16 days post-op

Han pasado ya 16 días del día de la intervención.

No se si es momento para hacer un balance de todo pero vamos… a lo mejor a alguien le sirve y a mi “chequearme” a ver como estoy me hace bien, voy tomando conciencia de lo que va bien y lo que se tiene que mejorar.

Empezamos con lo que me parece que va muy bien, cosas de las que tenía miedo antes de la operación que no han resultado hasta ahora ser un problema:

• Tenía muchos problemas de equilibrio por el tumor y tenia miedo de que se quedaran conmigo. Y la sorpresa ha sido que no, ahora mismo ando perfectamente y no tengo problemas para girarme etc. Mucho mejor que antes, que tenia que ir constantemente enganchada al carrito.
• Funcionan perfectamente todas mis extremidades.
• La herida no ha sido tan dolorosa, a los 10 días ya me quitaron puntos y grapas y esta en buenísimo estado. No me duele  ni siquiera si duermo con la cabeza apoyada en ella.
• Me bien en general, a veces me canso un poco pero es normal. El único día malo que he tenido (y muy malo) ha sido el 14 de agosto… a urgencia y listo, estaba muy asustada.

Y ahora las cosas a mejorar:

• Mi cara: a ver si es verdad que no necesitaré fisioterapia… no sonrío simétricamente y no puedo levantar la ceja derecha. El ojo se cierra, pestañeo hay lagrimas pero como no cierro tan fuerte como el otro cuando me lavo la cara con jabón siempre me va en el ojo y luego me pica J
• Tengo problemas para dormir: no se si es la medicación que todavía estoy tomando pero no consigo dormir mas de 5 horas por la noche (y alguna media horita durante el día). Esto es una lata… entre el calor, el sueño que no está, que si me quedo mucho rato despierta me entra hambre… vamos, no es nada agradable.
• La oreja derecha…me parece a mí que no volverá a funcionar. Acufenos y ruidos es lo que oigo. ¿Demasiado pronto? Ya veremos. Por lo pronto puedo decir que mejor el silencio, porque estar con este ruido constante es un poco molesto.

Pues esto es todo por ahora.

Todavía estoy esperando que baje un poco este calor tan insoportable… si pudiese bañarme en la playa o piscina lo pasaría mejor, pero estas no son las condiciones ideales.

P.S. cuando tu hijo te llama “mama” por primera vez no hay sensación comparable… J

Definitivamente no ha sido un buen día

Ayer ha sido el peor día de post operatorio que recuerde. El optimismo de encontrarme mas o menos en condiciones igual me ha llevado hacer mas de lo debido o también el hecho de dejar de tomar la medicación ha ayudado… total, que ayer me he encontrado bastante fatal y como estaba muy asustada, me he ido a urgencia al Clinic a que me vieran.

Y eso… entre estar todo el día en el hospital, encontrarme mareada, cansada, dolorida en toda la parte superior del cuerpo, con dolor de cabeza intenso, viendo luces, vomitando y con dolor de estomago… todo esto ha hecho del día un día “NO”.

Ahora estoy mejor, ayer miraron todo lo que podía ser y llegaron a la conclusión que este tipo de malestar aparece en personas como efecto de la retirada de la dexametasona. Me la han vuelto a pautar, con un periodo de retirada mas largo a ver que tal. 

Soy una “caguetis” ayer me he asustado un poco.

Tengo que decir que también el día ha habido notas cómicas: en urgencias entran muchas personas mayores con muchos achaques y una de estas abuela ha preguntado a Héctor “es tu madre?” refiriéndose a mi. Estaba segura ayer tener una pinta horrible pero nunca habría imaginado aparentar 60 y muchos :D

Otra cosilla ha sido pasarme sin beber ni comer nada hasta las 5 de la tarde. Me han entrado ganas de ir al baño, me he arrastrado hasta allí y (por mi alivio) he podido desprenderme de mi vejiga llena… al salir del baño me dicen los médicos “la próxima vez llénanos esto te hacemos un ultimo examen y te dejamos irte a casa”. NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!! No había bebido ni comido nada en todo el día, cuanto tardaría en volver al baño??? Pues nada… ajo y agua (la segunda mas que el primero :D).

Y ahora calma y tranquilidad. Nada de exagerar y mucho reposo.

Se que me odiareis, pero estoy deseando y rezando y encendiendo velas para que cambie el tiempo, bajen las temperaturas unos 4 grados mínimo y llueva un poco.

Aquí lo digo: no voy a pasar más veranos sin aire acondicionado en casa. Normalmente no lo necesito, pero pasar todo lo que me esta cayendo con este calor ha podido con mi férrea convicción en rechazar el aire acondicionado.

Y si, a parte el malestar físico, el coco también me va rápido: que esto no tenía que pasarme, que podría estar en la playa con el niño… pero si sigo así, solo voy a empeorar las cosas y no tengo ni pizca de intención.

Os mando un achuchón sudado.

A casa, preoperatorio y post

Y aquí estamos, de vuelta a casa.

Ha sido largo, duro pero ya ha pasado.

No podéis ni imaginar lo contenta que estoy, tener a todos los que quiero cerca ayudándome y poder estar tranquila.

No se por donde empezar a contar pero quería centrarme sobre unos cuantos temas:

• Preoperatorio y postoperatorio
• Mis amores (Héctor, Adrià, mi madre…)
• Mis sentimientos y sensaciones

Voy a empezar por lo practico contando que ha pasado en el hospital, cuales han sido los controles, atenciones etc. Que se me han practicado en estos días y por supuesto pasando el parte de la operación

Ingreso el día 1 de agosto a las 18:00 en planta de neurocirugía del hospital Clinic de Barcelona. Me operan al día siguiente, entrada a quirófano a las 8:00 de la mañana, salida no se sabe.

Estaba convencida que me darían medicación para dormir pero no fue así, pase una noche bastante mala, preocupada, pensando en el pequeño lejos de mi, con Hector que le constaba conciliar el sueño en el sillón del hospital. Desde la medianoche no podía ni siquiera beber nada, cosa no muy usual ya que bebo mucho agua. Pero vamos, si los médicos hacen algo es por algo así que no me voy a quejar por pasar una nche mala… considerando que llevo 10 meses sin dormir mas de 5 horas seguidas :D

Estuve sacándome leche antes de ir a dormir y al despertarme a las 6,00 antes de prepararme para la operación.

El día 2 de agosto, me dieron jabón especial para lavarme y una bata y gorro de estos verdes transparentes para bajar a quirófano. Muy pronto llegaron mi madre y mi suegro, Héctor ya estaba conmigo.

Me he duchado y preparado. Por fin me dan una pastilla!! Pero pero pero…. Media hora, nada, una hora, nada… y eso cuando hace efecto? Pues nada, que me bajan a quirófano acompañada y yo viéndolo todo: ohh que guay estas lámparas súper grandes, ai madre cuanta gente!! Me empiezan a poner electrodos en la cabeza, me ponen una vía y de repente la neuróloga me dice “voy a apretarte un poco la frente” y recuerdo un electrodo clavado y después nada mas. El vacío.

Mi primer recuerdo de vuelta, después de muchas horas fue la sensación de que me arrancaran tubos de la garganta, pero no estaba despierta.

Me desperté en la UCI donde estaban Héctor, mi madre y mi suegro, que se habían quedado allí todo el día. También JoanRa, al que le debo tanto, se paso y ayudo en la espera. Eran las 22 horas. Había entrado a quirófano a las 8. Se ve que me he despertado bastante rápido del anestesia.

Empiezo a comprobar funciones vitales:

• Pies, bien
• Piernas, estupendo
• Manos, fenomenal
• Brazos, fantástico
• Boca: la puedo mover
• Ojos los puedo cerrar y abrir los dos y puedo lagrimar un poco!!

Me dan el parte de la operación: 12 horas de quirófano, todo ha ido bien, tengo un poco de debilidad facial que se ira recuperando, el nervio facial según el neurocirujano estaba ya un poco salido de la vaina por la presión del tumor, noto mejoría en cuanto tener la cara dormida, ya no me noto tanto la boca y la media cara dormida. Me han dicho que en los potenciales evocados veían que iban mejorando cosas a medidas que iban eliminando el tumor…

Lo único negativo? Que no me he quitado a Willy de encima del todo. Era bastante grande y había una parte pegada a los nervios y al tronco cerebral que el neurocirujano no ha querido tocar: ha dicho “puedo hacer más daño yo en 5 minutos que lo que queda de tumor en 1000 años”. Honestamente? Si el cree que es lo mejor yo no me pongo ni siquiera a discutir. Solo me inquino y agradezco todo el trabajo que ha hecho conmigo. El neurocirujano es el doctor Juan Jose Gonzalez, del hospital Clinic. No encontrareis mucho en Internet  pero por el trato recibido y como han ido las cosas hasta ahora puedo decir que ha sido una elección estupenda. Además es un tipo muy tranquilo, en ningún momento me ha asustado, siempre me ha explicado las cosas bien y claras… vamos, habría que tener muchos mas profesionales como este señor y todo el mundo viviría mas tranquilo. Ahora, tendré que controlarme periódicamente, si ven que el tumor de alguna manera empieza a molestar otra vez, se podrían aplicar sesiones de radio cirugía. No quiero pensar ahora en esto, prefiero enfrentarme a una cosa a la vez. Ahora toca recuperarse.

Tenían que dejarme 24 horas en la UCI pero me dijeron “estas demasiado bien para estar aquí”. A las13 horas del día 3 de agosto ya estaba en planta. Me quitan la sonda naso gástrica (me han explicado que sirve para mejorar las condiciones del estomago en este tipo de intervenciones y que igual me ahorraría las molestias del post anestesia… la verdad? Ni nauseas, ni vómitos he estado súper bien). Medicación, intento comer algo. Trago algo de sopa y crema de verdura… como noto los sabores!! Ya no tengo tanta parestesia a la boca.

Veo en el espejo que tendré que trabajar músculos de mi cara… ya me veréis los meses que vienen haciendo caras raras.

El neurocirujano me comentó que el oído derecho estaba peor de lo que pensaba, han limpiado y no puede decir si algo se conservará o no. Yo lo daba por perdido, además ahora mismo no noto nada, solo algún acufeno, como sonidos de grillos o de maderas que se rompen. No me obsesiono, si tiene que volver algo volverá y si no ya me apañaré con los otros sentidos que tengo.

Y nada, empieza la recuperación.

Equilibrio bien, no tengo mareos ni inestabilidad.

Tengo hambre, cosa buena, mi cuerpo contesta y quiere recuperarse.

A todo esto en cuanto he podido he empezado a sacarme leche otra vez. Muy poca, casi nada pero por algo se empieza. Y yo no quiero dejarlo correr, haré todo lo que sea en mi poder para que Adrià vuelva a tener teta (si quiere, que si no quiere se las dejo a Héctor que también sabe usarlas muy bien).

Me han operado el día 2 de agosto. El día 7 de agosto me hacen una resonancia de control y me dejan salir porque todo esta bien.

Tendré que ir a quitarme las grapas la semana que viene y volver al medico los primeros de septiembre. Ya os comentaré que tal.

Ahora mismo no se que mas contar, ya estoy cansada y hace mucho calor creo que me voy a tumbar.

Los agradecimientos. Pero vamos, de todo corazón.

Héctor, sin ti no existo.

Adrià, eres un regalo.

Mamma, si puo essere piu importante?

JoanRa, gracias por estar alli.

Toni, Rosa mil gracias por todo.

Irene, Lia, Tania, Mary, Chiara… grazie mille per pensarme.

Señores de Terrassa: Hualde, Marti, Santi y Ester gracias por animarme.

Isa, Victor gracias por los animos y por estar.

Irene, Jordi, gracias por estar y pasar parte.

Orestes, Ines, Eva, Alvaro, Albert, Anabel, Sonia, Jordi, Rocio, Javi… todos, todos los chicos maravillosos de este grupo. Gracias.

Amigos de fuera…. Gracias a todos.

He recibido tantas muestras de cariño que no puedo hacer una lista exhaustiva y estoy tan cansada ahora mismo que tampoco puedo devolver las llamadas… pero gracias, de todos corazón.

Y gracias a los profesionales que me han atendido. Han sido estupendos.

Mañana más.

anto

¿Ley del aborto?

Iba a escribir un post que contuviese mi opinión sobre la presunta reforma de la ley del aborto pero no. No merece la pena. Que les den a todos, estos fascistoides, miopes, misóginos y perros falderos de la iglesia.  Este no es el momento de meterse en estos asuntos con la que esta cayendo. Es que este no es ni siquiera un buen momento para tener un hijo, visto lo visto. Así que les den, o como dice Andrea Fabra “que se jodan”.

Estoy harta de oír tantas tonterías.

Cuando toque ya saldremos a la calle y espero estar recuperada para poder hacerlo.

Hoy quería hablar un poco de estos meses de malestar que me han acompañado, de las cosas que no me ha dejado hacer este tumor y de las que me ha hecho entender.

Mi malestar de estos meses se puede resumir en:

• Dolores de cabeza: a veces tan fuertes que me causan vómitos. Un dolor importante todas las veces que hago algún movimiento (levantarme, girar la cabeza). Esto ha sido bastante debilitante.
• Mareos e inestabilidad: constante, desde hace más de un año ya. Decían que era del embarazo y no, se ha visto claramente que no.
• Parestesia facial y de la lengua: tengo la media cara dormida como recién salida del dentista. Esto implica que tampoco note bien los sabores. Es un coñazo, no duele pero es bastante frustrante.
• Cansancio: estoy siempre, siempre, siempre cansada como si acabara de hacer una media maratón.
• Problemas de visión: a veces veo luces… y no puedo hacer ninguna cosa mas que estar con los ojos cerrado esperando que se me pase.

¿Todo esto que implica? Pues que en los meses pasados no haya podido disfrutar de mi hijo al 100%. A veces no podía tumbarme en el suelo, me costaba mucho pasearlo y tenerlo en brazos, corría el riesgo de caerme con el… esto me aterrorizaba. Tenia ganas de hacer cosas, pasear, llevarle a Barcelona con el tren… y no me atrevía. Este tumor me ha limitado mucho. Espero que sea solo un mal recuerdo dentro de unas semanas.

Ahora mismo tengo mucho miedo, no me apetece nada dejar al peque, espero tener leche cuando pueda volver a dársela… no sigo mas, porque tengo tantos miedos que no pararía nunca de contarlos.

¿Hay algún aspecto positivo en todo esto? Pues no. La verdad, no. Que quiero mucho a mi niño y a mi marido ya lo sabia. Que mi madre es un ángel en la tierra ya lo sabía. Que la música es muy importante en mi vida y me da mucha pena pensar que quizás no pueda volver a escucharla con la misma intensidad ya lo sabia. Que mi cara no será quizas la misma nunca mas y me da mucha pena ya lo tenia en mente.

Así que nada. Lo que espero aprender es ser muy fuerte, especialmente durante la recuperación.

Las enfermedades no traen nada bueno, aunque queramos buscarlo con lupa.

Lo bueno es los seres queridos que tenemos cerca y nosotros mismos, nuestra fortaleza y nuestras ganas de seguir adelante no obstante todo.

Este es mi ultimo post antes de la operación, después os contaré un poco como ha ido la cirugía y como será la recuperación (honestamente... espero poderlo contar pronto :D)

Señores, que tengáis todos unas buenas vacaciones. J

Y sonreíd mucho!

Save the date

No, no es una boda, ni siquiera una fiesta. 

No tengo vacaciones este año. 

No es un examen.

El día 2 de agosto pasaré por quirófano.

Por fin me han llamado y me lo han confirmado. 

Ahora podría escaparme, esconderme… pero la verdad es que a pesar del miedo tengo ganas de que todo esto acabe y poder volver hacer vida normal. Y espero que sea normal con muy pocas cosas diferentes. Y si no lo será ya tengo tiempo para cagarme en todo en este blog, en la vida real y en todo sitio.

Hoy tenía pensado escribir mi opinión sobre el señor Gallardon y la ley del aborto pero me lo ahorro para mañana.

Hoy es día de reflexión.

El dia 2 enviadme todas vuestras energías positivas y después… enviadme mas.

¿Por qué?

Estar enferma tiene ventajas. Llevaba tiempo sin ver a mis queridas amigas de la universidad y todas se han pasado a verme. Esto me ha hecho muy feliz: he podido conocer a los niños de todas, verlas y pasar un rato con ellas.

Aunque no estuviese en plena forma.

Aunque no pudiese salir a dar paseos como me apetecía porque no me encontraba bien.

Aunque no haya podido renunciar a echarme en la cama por la tarde porque el dolor de cabeza me estaba aplastando.

Aunque no hayamos podido ir a ninguna parte porque mejor en casa, por si necesito sentarme de repente.

Aunque…

Una larga lista de “aunque”.

Todo esto me hace pensar. Últimamente nos hemos visto solo para cosas malas, en muchas ocasiones funerales. Y me pregunto “porque”?

¿Por qué no hemos encontrado tiempo en otra ocasión más feliz para vernos?

¿Por qué cuando estamos bien parece que nunca tenemos tiempo para hacer las cosas?

¿Por qué no conseguimos dar el justo peso a cada cosa?

¿Por qué solo las cosas malas consiguen que nos paremos un momento a pensar en las cosas realmente importantes?

Pues no lo se. Es la vorágine de la vida, parece.

Estoy muy contenta de haber podido verlas a todas y espero verlas pronto cuando vuelva a estar al 100%... y esto será pronto. Muy pronto.

Todavía no tengo confirmación de la fecha de la operación pero estará al caer… a ver si recibo la llamada que concretará todo pronto y podemos dar por cerrado otro capitulo…

Dulces sueños

Vamos allá con otro tema peliagudo del que no se deja de hablar en el grupo de El Medico de mi Hij@... El tema del sueño.

Para mí dentro de poco Facebook nos cierra el chiringuito por como sobrecargamos el sistema con hilos de 300 comentarios…o nos empieza a cobrar. Si es que hay tema como este (el sueño) o la lactancia o el parto que vamos, despiertan muchas pasiones y en el foro hay muchos pasionales.

Todo esto si que tiene a que ver con el neurinoma, si que tiene a que ver… yo al principio creía que la falta de sueño me pudiera causar todos los síntomas, pero no. Necesitaba mi “House” particular que me dijera que tenia un tumor en la cabeza :D.

El desacuerdo está en esto: metodo Estivill o seguir los consejos de Carlos Gonzalez. Si os tengo que decir la verdad, a mi me parece un poco simple si nos reducimos a hablar solo de estas dos cosas. Además, no estoy de acuerdo con ninguna de las dos.

Ni estoy dispuesta a dejar llorar mi hijo en su habitación por un numero x de noches, ni estoy dispuesta a sacar la teta cada vez que llora dejando de descansar yo o tenerlo siempre en mi cama. Si es que las cosas no son todas blancas o negras, hay colores y texturas y hay que encontrar la propia para cada cosa.

Primero, Estivill me cae francamente mal. Primero porque su método no es suyo si no una adaptación de otros métodos que vienen de USA (de donde si no?) y que el ha traducido y adaptado. Vaya manera de forrarse, no? Segundo, lo que dice en su método me parece absurdo: un niño no te manipula, no te jode, no lo hace a propósito. Todas sus reacciones vienen de una necesidad: la de estar con su cuidador. Que le pongamos el oso Pepito diciéndole que va a dormir con el en lugar que con mama y papa me parece una soberana gillipollez. Así como me parece cruel la tabla de espera por minutos y denigrante la frase que le tienes que pronunciar cada vez que entras en la habitación “Cariño, mama y papa te quieren y te están enseñando a dormir…” por favor, una persona con dos dedos de frente entendería que es absurdo. Cruel también son otras indicaciones: no cogerlo, no mecerle, no cantarle, no besarlo, quedarse a un metro… pero esto que es, un zoo o estamos hablando de un niño? No se, me parece absurdo. Así como la excusa para los vecinos.

Si no entendéis bien de lo que os estoy hablando, leeos el método, no se puede criticar algo sin haberlo leído con atención. Y esto fue lo que hice en su día, llegando a la conclusión que este método no me vale para nada. Si funciona. Y tanto que funciona! Pero a que precio? Con que sufrimiento? Y funciona siempre?

No me gusta una persona que define los niños como pequeños monstruos astutos y capaces de manipularte porque yo no los veo así.

Pero tampoco estoy dispuesta a perder más horas de sueño porque el peque se despierta cada hora y pide teta. Como tampoco me gusta que por defecto se duerma con nosotros en la cama (aunque tengo que confesar que cuando por la mañana me despierto y me lo encuentro allí, así pequeño, con su olor y calor… pues se me derrite el corazón).

Entonces que? Que se puede hacer? Pues como muchos pediatras y cuidadoras del grupo nos dicen, usar la cabeza y el corazón. Está claro que tienes que hacer una elección, porque si quieres que llore cero, con una elección diferente de la que el peque preferiría (por ejemplo dormir con la teta en la boca) vas a provocar llantos seguro.

Os cuento lo que he hecho yo.

1. cuando ya estaba con alimentación complementaria instaurada y hacia sus 4 comidas al día (o sea descartando que pudiese ser hambre), ya no le daba teta a todas horas. Y por la noche si se despertaba no le daba teta, le acariciaba, ponía el chupete, igual le daba un poco de agua y el niño después de protestar un poco volvía a dormirse.
2. antes de dormirse le daba su toma de pecho y le ponía en su cuna. A veces se queda y a veces no. Y sigue así. Pero por defecto le pongo en su cuna. Tarde o temprano se acostumbrará.
3. a las 4 de la mañana puede que tenga algo de hambre: le doy teta y vuelta a su cuna. Pero solo se la doy a las 4, ni antes ni después. Ya lo ha entendido y no se despierta cada hora.

Esto a mi me ha funcionado, todavía no duerme tan bien como me gustaría pero hay que considerar varias cosas: calor del verano (el otro día habían 28 grados en la habitación, dejo el ventilador encendido un rato pero la temperatura no baja y el pobre se despierta todo sudado), los dientes (el próximo que me dice que esto no duele me lo cargo, el pobre está todo el rato tocándose las encías, mordiendo, babeando… esto también tiene que influir en el sueño).

Me preocupa dejarle cuando me ingresen… mi madre va a tener noches divertidas… espero sean pocas.

A veces los niños nos sorprenden con sus reacciones. Espero que sea positivo y duerma tranquilo.

Conclusion: intentad descansar, pensad con vuestra cabeza y tened fe en vuestros pequeños. Las cosas se pueden solucionar sin dejarles llorar (por lo menos sin dejarles llorar mucho). Tan pequeños no volveran a ser jamas y nuestra tarea es que se sientan a salvo siempre.