3 months post-op - Sometimes shit happens

Ya han pasado 3 meses desde la operación. Que sea bueno o malo todavía no lo sé, pero el tiempo pasa de prisa. Es que la clasificación “bueno” o “malo” dependerá de cómo se miren las cosas… por ejemplo el peque tiene 13 meses y esto es bueno porque está creciendo. Pero es malo porque está creciendo muy de prisa y ya me cuesta recordar la sensación de tenerle en brazos cuando pesaba menos de 4 kg. Recuerdo que tenía como la sensación de que podía escurrirse de repente por la poca cosa que era pero no recuerdo todos los detalles. Es curioso.

Pues nada, que ha pasado un tiempo. Me están controlando (como a todos los que hayan pasado por este tipo de operaciones… vamos a ser  “controlados” de por vida, por lo menos una vez al año nos espera la cita con el túnel de la resonancia magnética). Y analizando los resultados de la última resonancia, el neurocirujano me ha dicho que lo mejor que se podía hacer ahora con los restos del tumor era darle una buena dosis de radiación para estar más tranquilos. La radiación se cargaría las células tumorales que pueden haber quedado por allí (y seguro que han quedado porque los resto tienen forma de una judía vacía con unos milímetros de grosor del borde) e intentar reducir la capsula para que reduzca su tamaño y deje de presionar el tronco encefálico. 

¿Suena bien? Pues no. Pero como se dice aquí, ajo y agua y a ver si con la radio acabamos de solucionar el problema. 

Esto no pasaría si me hubiesen extirpado todo el tumor, pero NI POR UN MOMENTO he cuestionado las decisiones del neurocirujano: si lo hubiesen hecho ahora tendría parálisis facial permanente y vete a saber que más problemas. Diré una vez más que apoyo al 100% sus decisiones, estoy encantada que haya decidido dejarme mi cara e intentar combatir lo que queda de tumor por otro camino. ¿Lo peor que podría pasar? Que dentro de unos años (¿quizás 10? ¿Quizás más? ¿Quizás nunca?), esto vuelva a crecer y tengan que quitármelo todo. Pues son más años que habré vivido con mi cara, sin complejos, sin mirarme en el espejo  recordando cada vez que he tenido un tumor cerebral.

Pues nada, ahora estoy a la espera de que me llamen y me digan cuando empiezo con la radio (todavía no se sabe si será solo una sesión de radiocirugía o mas sesiones de radio estereotáxica, ya os contaré después de hablar con el medico que me tendrá que tratar).

Durante este mes también ha pasado otra cosa. En la visita al otorrino me han hecho una audiometría. Ya os había comentado que no oía nada por el oído derecho… pero me equivocaba. Me han encontrado un 30 – 40 % de audición: yo no me doy cuenta porque el oído izquierdo por ahora funciona tan bien que me parece no oír nada por el otro, pero no es así. Mi oído derecho esta perjudicado pero SI FUNCIONA. Esto de por si no significa nada, porque no es viable ponerme un audífono ya que con lo bien que funciona el izquierdo solo molestaría… pero si un día (a los 60 años por ejemplo… ¡¡¡si es que llego!!), tendré algún problema de audición con el izquierdo SI que podré mejorar la audición poniendo un audífono en los dos oídos. Parece nada pero yo pienso que no haber pedido la audición completamente no tiene precio: es otra cosa que le agradezco de todo corazón a mi médico.  Estaba tan contenta cuando lo descubrí que me eché a llorar como una niña en la consulta del médico con los cascos de la audiometría puestos. Cuando crees que algo que considerabas tuyo se ha ido, intentas hacerte una razón de ello, intentas no llorarlo y no echarlo de menos. Pero cuando ves que todavía está allí, que no lo has perdido del todo aunque lo hubieras creído, entonces se te encoge el corazón, agradeces lo mas mínimo y te sientes feliz. Así me he sentido yo.

He tenido mucha suerte, otro cirujano me habría dejado en otra situación seguro. No puedo parar de pensarlo. Y no puedo parar de agradecerlo.

Ahora queda por ver cuanta audición me quedará después de la radio, ya que puede pasar que los nervios, especialmente el acústico, se vean un poco afectados. Esto también se aplica al facial, aunque después puede que recupere movilidad tal y como la he recuperado después de la operación. 

Está todo por ver.

En el título de la entrada he puesto “sometimes shit happens” porque me había hecho la ilusión que todo se había acabado con la cirugía pero no. Por esto “shit happens”. Pero pensándolo bien, la “shit” podría haber sido increíblemente más grande. Y REPITO… agradezco que todo hasta ahora haya ido así.

Pronto contaré más.

2 months post-op

Han pasado dos meses del día de la operación y aquí estamos.

Claramente no al 100% pero con muchas ganas de recuperar la forma.

La gente que no sabe mucho del tema (me incluyo) me mira como si mi actual estado de salud fuera normal… suerte que cada vez que hablo con un médico me recuerda lo afortunada que he sido y lo bien que estoy considerando la magnitud y situación del tumor. Todavía tengo un poquito la media cara dormida, me queda un pelín de parálisis facial (que no se ve si no hago caras raras) y un poco de inestabilidad. Y tengo la buenísima perspectiva de que, si todo va bien, lo único que tendré que hacer en los próximos años es controlarme periódicamente haciendo resonancias. Ojalá, lo firmaría ahora mismo.

La verdad es que han pasado dos meses, me siento bien y con perspectiva de encontrarme mejor.

Recapitulando logros:

•        Ya me he reincorporado al trabajo, aunque me canse un poco estando mucho tiempo mirando la pantalla, voy haciendo poco a poco. Volver al trabajo es un logro muy importante porque es recuperar una parte de la vida “normal” que tenía muchas ganas de volver a vivir. Os parece raro que tenga ganas de trabajar?? Pero muchas??
•        Ya que ni siquiera me han afeitado la parte que iban a operar, la cirugía casi no ha dejado rastro. Yo no sabía que iba a ser así. Este descubrimiento después de la operación fue muy pero que muy agradable (tampoco es que no quisiera perder mi espesa cabellera… pero por lo menos estos 4 pelos esconden una cicatriz que no me hubiese gustado enseñar).
•        Desde el postoperatorio no tuve ningún problema con mi ojo derecho y esto no tiene precio. Cerrarlo, abrirlo y lagrimar normalmente no tiene precio. Tampoco tuve muchos problemas con mi cara, los primeros días solo se me escapaba un poco de líquido de la boca si no prestaba atención… vamos, un lujo.
•         He cogido un poco de peso, la Dexametasona me daba mucha hambre, he estado sin hacer actividad mucho tiempo y además me he pasado tres pueblos haciendo pruebas con la máquina infernal (aka Thermomix). Este último ha sido un verdadero problema :D. O sea que en los próximos meses el objetivo también es recuperar un poco la forma.
•         Físicamente estoy flojita. Tendré que empezar hacer alguna actividad para recuperar tono y resistencia. Llevar a Adrià a cuestas no vale como actividad :P

Estoy muy contenta. Lo que tengo es nada en comparación con lo que me podía pasar. He tenido suerte con todo, las elecciones que ha hecho el neurocirujano durante la intervención han sido buenísimas y sus manos mágicas. La gente me dice “es su trabajo”… ya lo sé, pero le agradezco muchísimo que haya elegido este trabajo y que lo haga tan bien. Y pensar que los recorten afecten a los sueldo de la gente que realmente hace que tu vida mejore me indigna realmente mucho.

Things you lose

Estaba dormida tranquilamente y de repente me despierto y no oigo ningún ruido. Ninguno. Cero. Esto porque estoy tumbada de lado, con mi oído izquierdo pegado a la almohada y el derecho hacia el techo. Y al improviso recuerdo “claro, es que he perdido mi oído derecho con la operación”.

Enseguida me pongo a analizar esta frase y me digo que no es del todo cierta.

¿Es realmente “mi” oído derecho? ¿Desde cuando es mío? ¿Quién ha dicho que es mío? Siempre lo he creído, porque he nacido con el, siempre ha estado allí, me ha regalado años de alegría dejándome escuchar música fantástica, discursos, conversaciones… por esto siempre he dicho “mi” oído.

Realmente nada de nuestro cuerpo nos pertenece y muchas veces no podemos controlarlos. Son compañeros de viaje que teníamos al nacer y en cualquier momento, por cualquier razón, pueden dejar de acompañarnos.

¿Porque he dejado de considerar mías mi funcionalidades y extremidades? Pues para no deprimirme demasiado, porque algo tuyo se supone que puedes controlarlo y evitar que te lo quiten, mientras que algo que no te pertenece puede desaparecer en cualquier momento y no hay porque hacer un drama de ello. Aunque es difícil. Cuando has tenido algo por mucho tiempo, vivir sin el no es fácil. Recuerdas todo lo que hacías con el antes y miras tu vida ahora y la encuentras vacía.

Si, parece como si mi oído fuera mi novio y me hubiera dejado :D, estoy experimentando los mismos sentimientos de abandono.

No he podido acostumbrarme… me he dormido antes de la operación oyendo por los dos oídos y me he despertado con uno menos.

Y gracias a no se quien esta ha sido la única perdida que he experimentado. Podría haber ido mucho peor.

Me duele la perdida y por otro lado pienso que no es para tanto y estoy realmente contenta de cómo ha ido todo.

Por un lado me siento realmente infeliz porque no seré capaz de escuchar la voz de mis amores, ni la música que me encanta por los dos oídos y por otro lado pienso “bah, para lo que hay que oír…”.

Por otro lado, me siento realmente feliz porque estoy bien y solo ha pasado mes y medio de la operación. Aunque hay algo de miedo pensando al trozo de tumor que me han dejado dentro por estar en una posición complicada.

Supongo que, tal y como se ha cerrado la herida, esto también pasará. Aunque la cicatriz no se irá nunca del todo. O si. Veremos.

De corticoides y otros amigos…

Hace más de una semana, he acabado el segundo ciclo de corticoides que me han recetado. Cuando acabo el primer ciclo… acabé a urgencias. Pues si… yo creía que algo iba mal con mi cabeza, alguna infección o algo parecido y no, resultó que mi extremo malestar era por haber dejado de tomar este medicamento.

Concretamente tenía dolor de cabeza, volví a ver las lucecitas, me dolía la parte superior del cuerpo, vómitos, no tenia fuerza y me notaba la cara más dormida y el equilibrio mucho peor.

Era por haber dejado los corticoides, una especie de “crisis de abstinencia”. Me ha explicado el medico que nuestro cuerpo produce de por si estas substancias (glándulas suprarrenales) y cuando llegan artificialmente desde fuera el cuerpo deja de producirlas. Por esto se retiran poco a poco, para que el cuerpo se vaya acostumbrando a producirlas otra vez. Hay pacientes que tardan un poco mas en arrancar este proceso… y por esto este malestar tan bestia.

Después del segundo ciclo me lo esperaba… así que cuando ha pasado me he quedado quietecita y me he armado de paciencia a ver cuando pasaba. Ha sido relativamente rápido. El problema es que desde que he dejado la medicación me noto la cara más dormida y el equilibrio peor. Pero esto también parece ser normal, todavía dentro de mi cabeza hay un follon debido a la operación (coágulos etc.) que tardaran en reabsorberse meses (de seis meses a un año dice el medico) así que nada!! PACIENCIA y a esperar.

Mientras tanto el tiempo pasa y estamos en septiembre. Adrià ha empezado la guardería (como todavía estoy en casa recuperándome y está mi madre solo le dejamos una hora y media por la mañana para que se vaya acostumbrando). Las primeras semanas de la guardería son duras… llegas y ves 12 cachorros llorando. Y se te encoge el corazón. Te preguntas si estas haciendo lo correcto en dejarle allí, tan pequeños. Te sientes fatal y te gustaría abrazarle y no soltarle nunca más.

¿Este mundo no podría ser diferente y dejarte más opciones viables de conciliación? ¿Por qué hay dinero para los bancos y no para los padres que quieren cuidar de su hijo hasta que tenga tres años y vaya al colegio?

Son preguntas que no tienen respuesta.

Que calor. Lo que necesito.

He decidido que este será el último verano sin aire acondicionado en casa. Entre la operación, poder dormir poco por tener la cabeza a rebozar de preocupaciones inútiles y dolores (pocos, no me quejo) derivados de la operación, sudando como un tocino… he capitulado. Estaba en contra de poner aire acondicionado en casa y ahora he decidido ponerlo. A ver si nunca mas pasamos por esto y podemos dormir todos tranquilos… el peque entre el calor, los ruidos de fuera (futboleros, podéis callaros la boquita y ver los partidos un poco mas callados?) ha tenido unas noches horribles… no me gustaría volver a pasar por esto.

Por lo demás… estoy deseando volver a la vida normal. Todavía no podría hacerlo, tengo el problema del ruido del oído derecho que no se va y todavía me duele un poco media cara, pero estoy deseando volver a ocupar mis días con cosas que me mantengan activa y entretenida.

Tengo incluso muchísimas ganas de volver al trabajo, ponerme al día de lo que se esta cociendo en la oficina, meterme en algún proyecto interesantes (hay muchos en mi oficina) y seguir con la formación en los grupos de gestión de proyectos.

También me apetece ponerme a limpiar y hacer cosas pesadas… a ver si cansándome físicamente mas duermo mejor… y si, tengo ganas de volver hacer deporte, los medicamentos estos me dan hambre y estoy comiendo demasiado, mi cuerpo me pide sustancia. Pero claro, todo esto depende de cómo vaya la visita al neurocirujano el día 3 de septiembre, así que tengo que armarme de paciencia y esperar un poco más… y dar las gracias a mi madre y mi tía y Héctor que me están tratando como una reina y no me dejan hacer cosas que no debería hacer J

Y si, también tengo ganas de coger a Adrià, lanzarlo en el aire, llevarle en brazos adonde sea, achucharlo, revolcarme con el en el suelo… lo hago a medio gas ahora, y cuesta mucho. El parece que lo ha entendido, cuando quiere ser cogido llama a la abuela o a la tía o al papa… como son sensibles estos niños. Espero volver a la normalidad pronto. Y estar bien.

Calma y tranquilidad.

Cada día que pasa sigo evolucionando. Ahora mismo lo que mas me molesta es el ruido que junto con los acufenos del oído derecho hace que me canse y me de dolor de cabeza y ganas de estar en una habitación sola y sin luces un buen rato. Los ruidos pueden ser cualquiera: los partidos en la tele me molestan sobremanera, gente hablando, niños gritando… a veces la simple tele basta. Depende del momento y de lo cansada que esté. Espero mejore esto porque veo aquí mermada mi capacidad de concentración y como el neurocirujano no ha encontrado el chip de la mala leche y sigue en mi cabeza todo este follón hace que me ponga un poco borde con quien no debiera. Espero de todo corazón que mejore.

Hoy quería comentar un aspecto que me parece fundamental en mi caso y, en general, en todos los casos en los que mientras vives tan ricamente tu vida te topas con algún obstáculo que te parece muy difícil de superar.

Las palabras claves son calma y tranquilidad.

Al principio es normal asustarse: cuando no sabes bien lo que te espera y hay muchas variables que no puedes controlar en persona es muy normal que entre en juego el miedo y no te deje pensar con claridad. Pero hay que tranquilizarse y empezar a analizar la situación. Siempre hay solución a las cosas: incluso cuando parece que no. Al final somos todos necesarios pero no indispensables, sin nosotros el mundo rodaría igual y todo seguiría existiendo y las cosas se volverían a asentar y la gente volvería a sonreír. Esto para ser muy pesimista.

Siendo optimista, no hay problema que no tenga solución.

En mi caso ha sido así:

• Cuando eres madre ya casi no tienes tu tiempo, estas dedicada al 100% a tu hijo. ¿Como vas a dejarlo solo una semana? Pues lo dejas. Y tan ricamente se queda con abuelos, padre, tías, primos. Y no les pasa nada. O si, en mi caso tuve la mala suerte de que se me pusiera malo (exantema súbito, esta enfermedad de los niños que no conocía de nada) y a mi vuelta su reacción fue quedarse de piedra, mirarme con los ojos súper tristes diciéndome “¿pero donde estabas cuando te necesitaba?”. Pues no estaba pero no por mi voluntad, así que nos echamos unas lágrimas los dos, nos abrazamos e intentamos recuperar el tiempo perdido. Sin mirar atrás y sin culpabilidad. Aquí no hay culpable, solo hay mala suerte. Y contra esta todavía no he aprendido a luchar.
• Dar el pecho: lo he hecho todo para poder seguir y aquí estamos. Pero claro, la producción no es la misma y hay que tener paciencia. Lo digo más alto HAY QUE TENER PACIENCIA. No obsesionarse y estar tranquila. Para tener mas leche no hay nada (creo algún asesor de lactancia me refute si no es así) que muchas ganas, tranquilidad, paciencia, dejar que el niño vaya haciendo sin forzar, beber mucho y comer bien. Las primeras noches en casa no dormía pensando que no tenía leche suficiente. Esto en 2 días lo tuve que abortar o iba a empeorar mi salud además de no obtener absolutamente nada positivo. Cuesta convencerse, pero puede hacerse. Hay que ser positivos e ir un paso a la vez. Todo se arregla.
• Dejar que la gente se ocupe de las cosas. Soy demasiado activa, me cuesta delegar. Ahora he aprendido como se hace y que se tiene que hacer. Y que a veces las cosas van mejor si sigues consejos sobre como organizarlas y no vas con tus ideas preconcebidas de “como tiene que ser”. Flexibilidad, flexibilidad, flexibilidad. Esto ayuda muchísimo.
• No hay que tener prisa. Todas las cosas requieren tiempo: recuperarse, estar bien tanto psicológicamente como físicamente. Y todo esto no se puede acelerar… o si, con mucho optimismo y tranquilidad. Y sin prisa alguna.

Todo esto lo he aprendido porque 3 personas que me rodean han hecho que me entrara en la cabeza: mi marido Héctor, mi madre y mi hijo (los niños saben enseñarte, lo aseguro).

Ahora mismo puedo decir que sin ellos estaría 1000 veces peor de cómo estoy ahora.

¿Hay algo más importante que tener personas estupendas cerca? No. Seguro que no.

16 days post-op

Han pasado ya 16 días del día de la intervención.

No se si es momento para hacer un balance de todo pero vamos… a lo mejor a alguien le sirve y a mi “chequearme” a ver como estoy me hace bien, voy tomando conciencia de lo que va bien y lo que se tiene que mejorar.

Empezamos con lo que me parece que va muy bien, cosas de las que tenía miedo antes de la operación que no han resultado hasta ahora ser un problema:

• Tenía muchos problemas de equilibrio por el tumor y tenia miedo de que se quedaran conmigo. Y la sorpresa ha sido que no, ahora mismo ando perfectamente y no tengo problemas para girarme etc. Mucho mejor que antes, que tenia que ir constantemente enganchada al carrito.
• Funcionan perfectamente todas mis extremidades.
• La herida no ha sido tan dolorosa, a los 10 días ya me quitaron puntos y grapas y esta en buenísimo estado. No me duele  ni siquiera si duermo con la cabeza apoyada en ella.
• Me bien en general, a veces me canso un poco pero es normal. El único día malo que he tenido (y muy malo) ha sido el 14 de agosto… a urgencia y listo, estaba muy asustada.

Y ahora las cosas a mejorar:

• Mi cara: a ver si es verdad que no necesitaré fisioterapia… no sonrío simétricamente y no puedo levantar la ceja derecha. El ojo se cierra, pestañeo hay lagrimas pero como no cierro tan fuerte como el otro cuando me lavo la cara con jabón siempre me va en el ojo y luego me pica J
• Tengo problemas para dormir: no se si es la medicación que todavía estoy tomando pero no consigo dormir mas de 5 horas por la noche (y alguna media horita durante el día). Esto es una lata… entre el calor, el sueño que no está, que si me quedo mucho rato despierta me entra hambre… vamos, no es nada agradable.
• La oreja derecha…me parece a mí que no volverá a funcionar. Acufenos y ruidos es lo que oigo. ¿Demasiado pronto? Ya veremos. Por lo pronto puedo decir que mejor el silencio, porque estar con este ruido constante es un poco molesto.

Pues esto es todo por ahora.

Todavía estoy esperando que baje un poco este calor tan insoportable… si pudiese bañarme en la playa o piscina lo pasaría mejor, pero estas no son las condiciones ideales.

P.S. cuando tu hijo te llama “mama” por primera vez no hay sensación comparable… J