ITV pasada (1 año y medio post op., 1 año post radio)

La semana pasada tuve control con el neurocirujano. Estamos teniendo controles y resonancia cada seis meses para ver la evolución de los restos de Willy.

Es curioso pero cada vez que se acerca un control me encuentro peor. Esta vez quizás estaba justificado por el resfriado que llevo encima, pero generalmente empiezo a notar síntomas que antes no notaba y me empiezo a preocupar y a poner nerviosa.

Total, que llego con una tensión tal al día de la visita, preparada a escuchar lo peor (aunque creo que nunca estas suficientemente preparado para esto) que cuando te dan buenas noticias casi te entran ganas de llorar.

En mi caso vale el principio “no news, good news”. No hay cambios en la resonancia y es una buena noticia. Los restos siguen quietecitos donde están. No han crecido, cambiado de sitio. Así que nada, buenas noticias.

¿Lo peor? He pasado unos días chungos antes de recibir las buenas noticias y me he estresado bastante. ¿Tiene sentido preocuparse por algo que no ha pasado? Pues la respuesta a esta pregunta, aunque obvia, es complicada de asimilar y hacer tuya. Siempre tenemos tendencia a preocuparnos por cosas. Aunque las cosas se escapen de nuestro control y voluntad. Y haciéndolo empeoramos nuestro día a día viviendo con un estrés constante que nos hace ver las cosas un poco más grises, ocultando todos los matices de color. 

Así que si alguien conoce un método para dejar de hacer esto que me avise que se lo compro. Por ahora sigo intentando por mi cuenta no hacerlo, aunque los resultados obtenidos son más bien escasos. Lo único que me sirve es expresar mis preocupaciones, compartirlas. Así que si todavía no tenéis ningún método eficaz, aquí estamos para compartir con vosotros penas, lágrimas y dolores. Aunque también compartimos esperanza.

A todos los que estéis en proceso de operaros, de controlaros periódicamente ¡muchos ánimos!

¿Como estás?

Parece que escribo solo a los cambios de estación… como cuando cambias de sitio a la ropa en los armarios.

 

¿Cómo estáis? Espero que muy bien.

Durante las vacaciones de navidad estaba pensando justamente en esta pregunta. 

¿Cómo estás?

Te miran fijamente en los ojos y te hacen esta pregunta. Y luego mucha gente añade:

¿Ya estás bien, no?

Al principio pensaba antes de contestar, a lo mejor explicar pero al final acabas diciendo:

Sí, estoy bien. Ya estoy bien.

Aunque esta frase es un poco mentira. De hecho la respuesta más adecuada seria:

Ya me he olvidado que significa estar bien.

Porque vale que ha habido momentos peores, por supuesto. Pero vivir el día a día con una molestia constante en la parte derecha de la cabeza/oído, no oír por un oído, que no volverás a oír nunca más como antes, ponerte nerviosa cada seis meses por la resonancia y revisión de rigor, saber que si quieres otro niño no será un parto como el primero si no directamente te rajarán la barriga… pues que queréis que os diga, todo esto se traduce en la frase “Ya he olvidado que significa estar bien”. 

Porque de verdad que lo he olvidado.

Recuerdo los mareos en el viaje de novios mientras caminaba por los estupendos sitios que estábamos visitando de Nueva Zelanda y Japón. “Será el frio” pensaba en Japón. “Será la calor” pensaba en Nueva Zelanda. Recuerdo mucho tiempo antes, subiendo la Pica d’Estats. Llegada a un cierto punto, faltaba poco para llegar al pico tuve que volver. Me dolía la rodilla, ok. Pero también no podía con mi alma y me sentía mareada. No dije nada porque quería que mi pareja, ya que estábamos allí, llegara al final del camino. Y además tenía compañía para bajar. Recuerdo incluso antes en algún viaje para ir a trabajar la sensación de mareo bajando del tren.

En fin. Que no recuerdo la última vez que estuve realmente bien.

Pero si recuerdo sensaciones y emociones fantásticas, aunque no estuviera al 100%. Los paisajes de Nueva Zelanda, los rincones de Japón, las caminatas que hacíamos, la sensación de sentirme bien después de correr mis 6 km diarios, tener a mi niño en brazos después de unas cuantas horas de trabajo forzoso… 

Con esto quiero decir que vale, no recuerdo cuando estuve bien la última vez pero tampoco pienso que este hecho me vaya a hundir o que no me haya permitido vivir cosas maravillosas. Solo ha levantado una cortina de humo que consigo que se vaya si me centro en lo que hay detrás. Y no es difícil hacerlo, porque al final la vida es lo que hay detrás y la cortina no sirve para nada. Solo es un mal ligado al hecho de estar vivos, de disfrutar.

Así que intentad vivir la vuestra quitando la maldita cortina. Vais a estar mucho mejor y ser más felices centrándoos en lo que realmente tiene importancia.

:-)

A final de mes tengo revisión con el neurocirujano, ya he hecho la resonancia de rigor el sábado pasado. A parte el cambio de protocolo (ponerte una vía cuando todavía estas vestida… como si fuera fácil quitarse la ropa con una aguja de 6 cm en el brazo), no es nada terrible cogerte 45 minutos para ti y echarte una siesta en el tubo. Además los ruidos que hace podrían (adecuadamente amortiguados) entrar en una canción. Ojalá sea  capaz de crearla algún día.

¡Hablamos dentro de unos días! ¡Un beso grande a todos!

Vuelta al cole, ya es otoño.

Hola! Os he tenido abandonados mucho tiempo, mil perdones!

Bueno pues ya he tenido la ITV. Los resultados son los siguientes:

• el neurocirujano está muy contento, porque en la última resonancia no hay cambios, los restos de tumor están tal y como estaban en Enero 2013. No ha crecido.
• la radioterapia seguramente habrá contribuido a esto, aunque puede que en las próximas resonancias se vean partes necrosadas del tumor. La radioterapia tiene efecto a muy largo plazo en estos casos.
• el tronco cerebral sigue desplazado. Os adjunto una foto con como era antes de la operación, con la pelota del tumor allí presionando. Ahora, aunque la pelota se haya vaciado y la presión haya disminuido, sigue desplazado. El neurocirujano dice que es una deformación que se ha llevado a cabo durante mucho tiempo por parte del tumor y que probablemente se quede así. Aspecto negativo? Ninguno si no lo ha habido hasta ahora, se queda así y punto.
• El medico no me aconseja volver hacer actividad física aeróbica intensa (que suba mucho las pulsaciones, la tensión y de consecuencia la tensión intracraneal). Me ha aconsejado nadar y hacer cosas relajaditas. Bajo este aspecto, el aconseja. Pero si quiero hacerlo de manera gradual puedo. Todo es asumir riesgos. Como que me voy a volver pez.

Conclusión, para él es positivo que no se aprecien cambios. Seguimos observando, resonancia en enero y visita para finales de enero 2014.

Si no hay cambios, seguir observando hasta el final de mis días.

Si volviera a crecer, habría que entrar otra vez a quirófano. El sigue siendo partidario de cirugías conservadoras. Hay varias corrientes, las tradicionales que suelen pensar que hay que extirpar todo el tumor y la que sigue el. Me ha dicho que su objetivo es que siga viviendo mi vida mejor que antes del diagnóstico: si se extirpa todo el tumor en mi caso (que es benigno) seguramente hay parálisis facial completa (porque está cogido al nervio facial y trigémino) y algún otro efecto indeseado que no se puede predecir con exactitud porque se tocaría el tronco cerebral, ya que el tumor está adherido a él (me ha dicho que parálisis de algún arto o incluso coma!!!). Él es partidario de vaciar, aliviar la presión y conservar nervios y funciones.

Y yo también. Le he agradecido que me dejara así de bien. Al fin y al cabo yo solo he perdido audición (me queda un 30% en un oído) y acufenos. La gente normalmente reporta parálisis facial (parcial o total), pérdida total de la audición en el oído afectado, acufenos, mareos e inestabilidad, parálisis de algún arto si le han tocado el tronco.

Así que le he agradecido que me haya dejado así de bien.

O sea que aunque me esperaba algo más positivo (que se estuviera encogiendo o desapareciendo), pensándolo bien con esto también tengo que estar muy contenta.

Me queda solo disfrutar de la vida porque de las vacaciones ya lo he hecho y ahora toca la vuelta al cole. Las hojas de los arboles están empezando a ponerse amarillas y por la mañana el aire es más fresquito. Ha llegado el otoño. 

Ojalá veamos las estaciones alternarse por muuuuchos años :)

Lo peor y lo mejor

¡Cuánto tiempo sin decir nada!

¡Espero que estéis todos bien!

Yo voy mejorando. Poco a poco. 

Y disfrutando también, de mi hijo, mi marido, la música y lamentablemente de la comida :D

 

Tuvimos concierto con mrKeaton (https://www.facebook.com/mrKeaton12?fref=ts) y pude llevarme al niño. Lo pasé bien, aunque tengo que admitir que necesito hacer más ejercicios de canto (que bueno ahora casi no hago) porque he perdido mucho aguante diafragmático y proyección. Y también algo de extensión vocal. Pero a esto se pone remedio con buena voluntad y organización, ¡a ver si lo consigo!

He tenido semanas complicadas, otras menos. Pero de todo se sale, os lo aseguro. No es mi fantasma que está hablando.

Hace una semana me tocó resonancia de control. Tenía como rechazo a meterme en el tubo. Una vez allí con mucho esfuerzo para ser positiva ni me he enterado. Me he dormido. Increíble. ¡Con todo el ruido que hay! Pues la actitud positiva hace milagros.

A finales de mes me toca visita con el neurocirujano. A ver que me cuenta. A ver si hay cambios en la resonancia.

Enviadme energías positivas: que los restos de tumor se encojan y dejen de ocupar tanto espacio.

El 18 de junio ha sido mi cumpleaños. Mi marido me ha regalado una bicicleta con sillín para llevar al niño. ¡Ya no hay excusa para hacer un poco de movimiento!

Creía que el tumor era lo peor que me había pasado. Y me estoy dando cuenta que lo peor que te puede pasar es perder la actitud positiva.

¿Y lo mejor? Sin duda el personaje que sale en la foto.

 

Y a vosotros, ¿Qué es lo peor y lo mejor que os ha pasado?