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jueves, 24 de enero de 2013

Día #2 de radio: Seguimos…



Primeros dos días tachados del calendario. Esta es una de las cosas que merece una cuenta atrás.

Ayer no expliqué como es en si una sesión: voy a ello.

  •  Llegas y te tumban el la camilla de la maquina

  • Te colocan la parte de atrás de la mascara tumbándote encima

  •  Te colocan una media luna- mordedor para que la boca este en la misma posición

  •  Te colocan la parte de delante de la mascara

  • Ajustan todo con tornillitos (me parece porque aquí yo ya no veo nada)

  • 10 – 15 minutos en los cuales la camilla se va colocando en diferentes posiciones y la maquina también (veo sombras de los fluorescentes de la sala). De vez en cuando entran las que me hacen la terapia para ponerme el casco con las plantillas y “configurar” algo.

Esto es todo. Por ahora ni dolor, ni molestias durante la terapia.

En línea general estoy bastante bien si no fuera por algunos pinchazos en la parte derecha de la cabeza y el equilibrio que lo tengo un pelín peor (no se tampoco si es psicológico del estrés de todo esto…).

Lo cierto es que salgo de casa a las 8:30 y acabo radioterapia a las 11:00 más o menos. Así que mi propósito inicial de trabajar es imposible cumplirlo ya que después si tuviera que llegar al trabajo llegaría sobre las 12:00 como mínimo. A casa sobre las 12:30. Además tampoco se como me encontraré de aquí a una semana. Ya lo iremos viendo.

A la vuelta he podido llevar al peque a la playa con mi madre, hacia un bonito sol de enero. Ha estado jugando un rato con la arena, viendo el mar súper revuelto (ohhhhh) y mirando una excavadora como removía la arena. 

Ah, esta tarde puntazo de mi gata: ha decidido que el pescado que habíamos puesto a descongelar para la cena se lo comía ella. Mi madre, que le tiene demasiada confianza… al fin y al cabo es una gata. ¿La situación seria algo parecido a dejar políticos en un banco con la caja fuerte abierta? Igual no todos. Pero “de un’hi do” los piratas que están saliendo en estos días… :S

…continuará…

miércoles, 23 de enero de 2013

Día #1 de radio: Minimizar impacto



Cuando te pones enfermo una de las primeras cosas que intentas hacer es minimizar el impacto que la enfermedad pueda tener en tu vida.

Intentas por todos los medios que las cosas, especialmente las que te hacen sentir bien, viva y feliz, no cambien. Que siga todo igual de bien.

Empiezas a informarte: “a ver si puedo ir al gimnasio”… “a ver si me puedo ir de vacaciones”… “a ver si puedo seguir trabajando”. 

Y a veces: “a ver si puedo seguir dando pecho a mi hijo”.

Esta es una pregunta muy importante para una persona que quiere desde el primer momento que la alimentación de su hijo sea la lactancia materna. 

Lo mas normal es oír comentarios del tipo: “no te preocupes, le das biberón y ya está”. Comentario que te revuelve el estomago porque, a pesar que respeto las personas que lo hacen, no es una opción para según quien. No es una opción si hay otra solución, si el tratamiento es compatible con la lactancia, si lo que te hacen no tiene nada que ver con dar el pecho.

Entonces te informas, buscas, miras. Y si ves que puedes conseguirlo te quedas tranquila y feliz.
La enfermedad no ha tenido impacto en una cosa súper importante para ti. Diría casi fundamental.
Has minimizado el impacto.

Y no haces caso a los comentarios “con lo fácil que seria darle un biberón”, no. Porque tu has conseguido lo que querías y que creías mejor para tu hijo.

Asi que, si se quiere y se piensa que es una cosa muy importante dar el pecho a tu hijo:


  • SI puedes superar una operación y una semana de hospitalización. Especialmente si el cielo de tu pareja te ayuda con esto, probando con el sacaleches eléctrico, comprándote sacaleches manual o ordeñándote. Lo que sea para alcanzar el objetivo.
  • SI puedes dar el pecho haciéndote radioterapia.

SI que puedes conseguir mantener algo que es muy importante para ti.

Y para acabar, si que puedes seguir cantando (igual de mal que antes :D) solo con un oído que te funciona.

lunes, 21 de enero de 2013

Me parece que te has equivocado…



Hoy debería haber sido el primer día de radioterapia para mí. Pero no. 

El martes pasado también debería haber sido el primer día de radioterapia para mí. Pero, obviamente, no lo fue.

¿La diferencia? Hoy fuimos al hospital (30 km de recorrido) para que me dijeran “pues no, me parece que te has equivocado, empiezas el miércoles”.

¿Qué me he equivocado? Todavía recuerdo como el jueves pasado me llama un señor desde el hospital para decirme alto y claro “nos vemos el lunes a las 10”.

Lunes.

10:00h.

¿Fácil, no?

Y mira que el teléfono lo cogí con el oído “bueno” que según la ultima audiometría esta bastante por encima de la media de la gente de mi edad.

Así que… ¿a que estamos jugando?

Vale, no es nada. Son errores “administrativos”. Pero no puedo para de preguntarme “¿con todos estos errores apuntaran al lugar correcto?”. 

Y además, perdonadme si soy así de “fina”… psicológicamente es un coñazo. Es un coñazo la espera. Es un coñazo un error. Es un coñazo recorrer 60 km para nada. Es un coñazo estar en tensión porque “mañana es el día” y al final no lo es. Es un coñazo volver a llamar a la doctora del CAP para decirle “oye que hoy tampoco, la baja para el miércoles”.

Vale, estoy estresada. 

Igual si me tuviera que hacer UVA en lugar de radio estaría mejor, pero como no es el caso y además soy morena de nacimiento y tengo un maldito mini-bollo en la cabeza tendré que lidiar con la situación.

Así que desde aquí: señores, un poco de cuidado con estas cosas, por favor. Estamos en una situación en la que somos muy sensibles. Cuidadnos un poco más. Y cambiad la maldita aplicación informática que es una mierda (no diré nada de dar siempre la culpa a los informáticos por cualquier cosa pase… empieza a ser una profesión verdaderamente difícil).

En fin, serafín.

Para calmarme un poco, me he cogido vacaciones hasta el miércoles. Y me he tomado una infusión de estas relajantes.

Espero que el miércoles me dejen empezar. Cuanto antes empiece, antes acabaré. Y que apunten bien :(

jueves, 10 de enero de 2013

Nuevo año, nueva movida



A nadie se le ocurriría empezar mejor el año que a mi. La semana que viene empiezo la radioterapia. Como os expliqué anteriormente, al final será radioterapia clásica con una maquina que, según me han comentado los médicos, permite ajustar un poco mas los limites de acción de la radiación. Maquina que no tienen en todos los sitios, por esto desde el Clínic, que es donde me están siguiendo, me han enviado al Vall d’Hebron. 

Ya he hecho las dos sesiones preparatorias en las que me han hecho la mascara que voy a llevar durante las sesiones y el TAC de simulación.

Antes de empezar tenia miedo a lo desconocido, ahora también pero un poco menos gracias a este blog: http://carpediem-msconcu.blogspot.com.es/ . Es el blog de una doctora estupenda, oncóloga radioterápica, que explica muchas cosas, te pone en situación, te explica bien que esperar de cada visita preparatoria, porque sirve una mascara de inmovilización, porque el TAC y todas estas cosas. Claramente mi medico también me lo ha explicado en la primera consulta, pero anteriormente tenia muchas dudas y no sabia que esperar… y no sabiendo tampoco cuando iba a poder hablar con el he tenido la necesidad de buscar información en otra parte. Y en este blog hay información muy valiosa para los pacientes. Además esta chica es un cielo, le he enviado preguntas cuando todavía no sabia si me iban hacer radiocirugía y se ha tomado la molestia de contestarme.

Al final de radiocirugía nada, por tamaño de la lesión. Los efectos negativos superan los beneficios. Espero que con la radioterapia Willy se acabe de morir definitivamente. Mi cráneo le dará una digna y lujosa sepultura.

Para explicarlo brevemente, si alguien con lo mismo que tengo yo llegase algún dia a leer este blog, la radioterapia se hace siguiendo los siguientes pasos:

  •  Primera visita, información del paciente y firma del consentimiento informado.
  •  Segunda visita, preparación de la mascara o de otro “molde” de inmovilización
  •  Tercera visita, TAC de simulación

Y ya puede empezar el tratamiento. Yo empiezo la semana que viene.

Si queréis mas información miraos el blog de la doctora que he puesto mas arriba, es muy muy útil.
¿Sobre efectos secundarios? Pues lo más probable es cansancio, dermatitis en la zona donde va a entrar la radiación y luego toda una serie de cosas que ahora mismo, sinceramente, no quiero mencionar. Ya os iré contando como me va cuando empiece, no hace falta hacer elucubraciones antes, porque además cada persona responde de manera diferente.

¿Lo peor de todo esto? Pues cruzarse con niños en las salas de espera. Con estos pequeños seres que quizás han vivido mas tiempo de dolor que de felicidad en su vida. Me destroza, es lo que menos soporto. Algunos son poco más mayores que mi pequeño. No puedo ni pensarlo. Los niños no deberían enfermar nunca. Debería estar prohibido y ser imposible. Pero no lo es, y en este mundo hay cosas muy feas. 

Pero también hay cosas estupendas. Si pensáis cuanto hemos avanzado a nivel tecnológico y medico en los últimos años, es asombroso. Y así tendríamos que seguir, un avance que permita combatir las cosas feas y devolver vida y sonrisas.

:)

viernes, 14 de diciembre de 2012

Otro paso mas y Mi salud NO es un negocio



Bueno. Ya está.

Hoy visita con el Oncólogo de Radioterapia, por fin se ha aclarado todo: tratamiento, tiempos, riesgos… aunque aclarar los riesgos siempre es complicado.
Ya os expliqué (¿lo hice? No lo recuerdo muy bien…) que el tratamiento para algún tipo de tumor cerebral, como el que tengo yo por ejemplo podía ser:

  • No hacer nada: no era mi caso, lamentablemente… ya llevaba mucho tiempo sin hacer nada y el tumor había hecho lo que mejor sabe: CRECER.
  • Cirugía: es ya la llevo, yuppy!

  •  Radioterapia o radiocirugía (esta me falta pero dentro de poco la tendré…)

  • Una combinación de cirugía y radioterapia

La combinación de las dos cosas te la hacen cuando quedan restos, para disminuir la probabilidad de que la masa que queda crezca. La decisión de dejarte un trozo de tumor depende del análisis de beneficios/secuelas. Si para sacarte todo un tumor benigno (que es mi caso) te dejan con parálisis facial permanente, te dañan el trigémino (que en mi caso esta en medio de la masa tumoral) y te tienen que manipular el tronco cerebral… pues casi mejor dejar parte allí y tratarlo posteriormente con radio.

Ya dije que he agradecido, agradezco y agradeceré siempre las decisiones que ha tomado mi neurocirujano. No podría haber vivido de la misma manera con todas las secuelas que os comento. Aunque ahora tenga que hacer mas cosas y cada una de ella tenga su riesgo.

Lamentablemente cuando tienes un tumor cerebral lo que no va a pasar es que te olvides de él. Siempre necesitaras controlarte.

La elección radioterapia/radiocirugía ha sido por el tamaño que sigue teniendo el área a tratar: demasiado grande para radiocirugía. Aunque se haya vaciado el tumor, el área a tratar sigue siendo grande.

Esta mañana en el hospital de Vall d’Hebron el doctor que me va a tratar me ha explicado todo muy bien, dejando muy claros los riesgos aunque tienen una probabilidad pequeña. Al final serán cinco semanas de tratamiento, todos los días. ¿a que suena divertido?

No, divertido no es.

Pero menos divertido es todo lo que esta pasando con la sanidad publica. Os pongo unos cuantos enlaces a blogs de hospitales/organizaciones que están en pie de guerra para intentar oponerse a las privatizaciones que se plantean hacer: 


En los próximos días intentaré escribir mas sobre esto, ahora tengo poco tiempo y solo quiero decir una cosa: estamos en guerra, hay que luchar para que no nos quiten algo que es nuestro, que nos ha costado a todos conseguir y que, de acuerdo es mejorable, pero no en manos privadas.

Mi salud no está en venta. ¿Y la tuya?