Vuelta al cole, ya es otoño.

Hola! Os he tenido abandonados mucho tiempo, mil perdones!

Bueno pues ya he tenido la ITV. Los resultados son los siguientes:

• el neurocirujano está muy contento, porque en la última resonancia no hay cambios, los restos de tumor están tal y como estaban en Enero 2013. No ha crecido.
• la radioterapia seguramente habrá contribuido a esto, aunque puede que en las próximas resonancias se vean partes necrosadas del tumor. La radioterapia tiene efecto a muy largo plazo en estos casos.
• el tronco cerebral sigue desplazado. Os adjunto una foto con como era antes de la operación, con la pelota del tumor allí presionando. Ahora, aunque la pelota se haya vaciado y la presión haya disminuido, sigue desplazado. El neurocirujano dice que es una deformación que se ha llevado a cabo durante mucho tiempo por parte del tumor y que probablemente se quede así. Aspecto negativo? Ninguno si no lo ha habido hasta ahora, se queda así y punto.
• El medico no me aconseja volver hacer actividad física aeróbica intensa (que suba mucho las pulsaciones, la tensión y de consecuencia la tensión intracraneal). Me ha aconsejado nadar y hacer cosas relajaditas. Bajo este aspecto, el aconseja. Pero si quiero hacerlo de manera gradual puedo. Todo es asumir riesgos. Como que me voy a volver pez.

Conclusión, para él es positivo que no se aprecien cambios. Seguimos observando, resonancia en enero y visita para finales de enero 2014.

Si no hay cambios, seguir observando hasta el final de mis días.

Si volviera a crecer, habría que entrar otra vez a quirófano. El sigue siendo partidario de cirugías conservadoras. Hay varias corrientes, las tradicionales que suelen pensar que hay que extirpar todo el tumor y la que sigue el. Me ha dicho que su objetivo es que siga viviendo mi vida mejor que antes del diagnóstico: si se extirpa todo el tumor en mi caso (que es benigno) seguramente hay parálisis facial completa (porque está cogido al nervio facial y trigémino) y algún otro efecto indeseado que no se puede predecir con exactitud porque se tocaría el tronco cerebral, ya que el tumor está adherido a él (me ha dicho que parálisis de algún arto o incluso coma!!!). Él es partidario de vaciar, aliviar la presión y conservar nervios y funciones.

Y yo también. Le he agradecido que me dejara así de bien. Al fin y al cabo yo solo he perdido audición (me queda un 30% en un oído) y acufenos. La gente normalmente reporta parálisis facial (parcial o total), pérdida total de la audición en el oído afectado, acufenos, mareos e inestabilidad, parálisis de algún arto si le han tocado el tronco.

Así que le he agradecido que me haya dejado así de bien.

O sea que aunque me esperaba algo más positivo (que se estuviera encogiendo o desapareciendo), pensándolo bien con esto también tengo que estar muy contenta.

Me queda solo disfrutar de la vida porque de las vacaciones ya lo he hecho y ahora toca la vuelta al cole. Las hojas de los arboles están empezando a ponerse amarillas y por la mañana el aire es más fresquito. Ha llegado el otoño. 

Ojalá veamos las estaciones alternarse por muuuuchos años :)

Lo peor y lo mejor

¡Cuánto tiempo sin decir nada!

¡Espero que estéis todos bien!

Yo voy mejorando. Poco a poco. 

Y disfrutando también, de mi hijo, mi marido, la música y lamentablemente de la comida :D

 

Tuvimos concierto con mrKeaton (https://www.facebook.com/mrKeaton12?fref=ts) y pude llevarme al niño. Lo pasé bien, aunque tengo que admitir que necesito hacer más ejercicios de canto (que bueno ahora casi no hago) porque he perdido mucho aguante diafragmático y proyección. Y también algo de extensión vocal. Pero a esto se pone remedio con buena voluntad y organización, ¡a ver si lo consigo!

He tenido semanas complicadas, otras menos. Pero de todo se sale, os lo aseguro. No es mi fantasma que está hablando.

Hace una semana me tocó resonancia de control. Tenía como rechazo a meterme en el tubo. Una vez allí con mucho esfuerzo para ser positiva ni me he enterado. Me he dormido. Increíble. ¡Con todo el ruido que hay! Pues la actitud positiva hace milagros.

A finales de mes me toca visita con el neurocirujano. A ver que me cuenta. A ver si hay cambios en la resonancia.

Enviadme energías positivas: que los restos de tumor se encojan y dejen de ocupar tanto espacio.

El 18 de junio ha sido mi cumpleaños. Mi marido me ha regalado una bicicleta con sillín para llevar al niño. ¡Ya no hay excusa para hacer un poco de movimiento!

Creía que el tumor era lo peor que me había pasado. Y me estoy dando cuenta que lo peor que te puede pasar es perder la actitud positiva.

¿Y lo mejor? Sin duda el personaje que sale en la foto.

 

Y a vosotros, ¿Qué es lo peor y lo mejor que os ha pasado?

Sube y baja

No ha sido un fin de semana divertido. De hecho desde el 23 por la tarde no ha sido nada divertido, en absoluto.

Empiezas con un poco de malestar, te sientes rara. Y en cuestión de media hora todo va a peor y necesitas acostarte y no moverte.

La falta de línea directa con el médico de la radioterapia ha hecho que me re direccionaran hacia algo que se llama CAI (¿centro atención inmediata quizás? Ni idea). Allí, tenidos en cuenta todos los síntomas, me han dicho que me tenía que ir de urgencias. Y así lo he hecho, pero me he ido al Clínic que por lo menos tienen todo el historial de resonancia, operación etc.

Después de haber visto pasar muchas personas mayores medio moribundas, cosa que no te anima sino todo lo contrario (empiezan a aflorar los pensamientos “yo no quiero acabar así, que me dé una buena y me deje muerta, pero no quiero esta sufrimiento”) , me atienden. Me hacen una analítica (mis venas tampoco estaban bien, escondidas diría yo ya que me pusieron la vía y a pesar de estar bien colocada no salía sangre), me piden un TAC y un electrocardiograma. Me encuentran el potasio bajo y desde el TAC no se ve nada raro. Así que después de pasar la noche allí este malestar se categoriza como efecto secundario de la radioterapia me dan medicación y, con inmensa felicidad, me voy para casa.

Ahora, no quiero parecer naif, pero cuando te empiezas a encontrar mal y esto es recurrente como en mi caso, intentas mantener la moral alta pero a veces no lo consigues. Piensas que no mereces estar allí y que deberías estar en el parque jugando con tu hijo. ¿Qué habrás hecho de malo para estar tan mal? Empiezas con estas preguntas y no acabas, te hundes, te cabreas, te desesperas.

Pero no sirve de nada. Solo te encuentras peor.

Así que empiezas a buscar una vía de salida, te convences que algún día todo pasará e irá a mejor y que son rachas, subes y bajas. Lo importante es volver a subir siempre.

Si incluso se lo has explicado a tu pequeño y le has puesto un dibujo para demostrárselo. 

Solo te queda aceptarlo y ponerlo en práctica.

Esconder este miedo que te lleva a pensar que nunca veras el sol otra vez.