Que calor. Lo que necesito.

He decidido que este será el último verano sin aire acondicionado en casa. Entre la operación, poder dormir poco por tener la cabeza a rebozar de preocupaciones inútiles y dolores (pocos, no me quejo) derivados de la operación, sudando como un tocino… he capitulado. Estaba en contra de poner aire acondicionado en casa y ahora he decidido ponerlo. A ver si nunca mas pasamos por esto y podemos dormir todos tranquilos… el peque entre el calor, los ruidos de fuera (futboleros, podéis callaros la boquita y ver los partidos un poco mas callados?) ha tenido unas noches horribles… no me gustaría volver a pasar por esto.

Por lo demás… estoy deseando volver a la vida normal. Todavía no podría hacerlo, tengo el problema del ruido del oído derecho que no se va y todavía me duele un poco media cara, pero estoy deseando volver a ocupar mis días con cosas que me mantengan activa y entretenida.

Tengo incluso muchísimas ganas de volver al trabajo, ponerme al día de lo que se esta cociendo en la oficina, meterme en algún proyecto interesantes (hay muchos en mi oficina) y seguir con la formación en los grupos de gestión de proyectos.

También me apetece ponerme a limpiar y hacer cosas pesadas… a ver si cansándome físicamente mas duermo mejor… y si, tengo ganas de volver hacer deporte, los medicamentos estos me dan hambre y estoy comiendo demasiado, mi cuerpo me pide sustancia. Pero claro, todo esto depende de cómo vaya la visita al neurocirujano el día 3 de septiembre, así que tengo que armarme de paciencia y esperar un poco más… y dar las gracias a mi madre y mi tía y Héctor que me están tratando como una reina y no me dejan hacer cosas que no debería hacer J

Y si, también tengo ganas de coger a Adrià, lanzarlo en el aire, llevarle en brazos adonde sea, achucharlo, revolcarme con el en el suelo… lo hago a medio gas ahora, y cuesta mucho. El parece que lo ha entendido, cuando quiere ser cogido llama a la abuela o a la tía o al papa… como son sensibles estos niños. Espero volver a la normalidad pronto. Y estar bien.

Calma y tranquilidad.

Cada día que pasa sigo evolucionando. Ahora mismo lo que mas me molesta es el ruido que junto con los acufenos del oído derecho hace que me canse y me de dolor de cabeza y ganas de estar en una habitación sola y sin luces un buen rato. Los ruidos pueden ser cualquiera: los partidos en la tele me molestan sobremanera, gente hablando, niños gritando… a veces la simple tele basta. Depende del momento y de lo cansada que esté. Espero mejore esto porque veo aquí mermada mi capacidad de concentración y como el neurocirujano no ha encontrado el chip de la mala leche y sigue en mi cabeza todo este follón hace que me ponga un poco borde con quien no debiera. Espero de todo corazón que mejore.

Hoy quería comentar un aspecto que me parece fundamental en mi caso y, en general, en todos los casos en los que mientras vives tan ricamente tu vida te topas con algún obstáculo que te parece muy difícil de superar.

Las palabras claves son calma y tranquilidad.

Al principio es normal asustarse: cuando no sabes bien lo que te espera y hay muchas variables que no puedes controlar en persona es muy normal que entre en juego el miedo y no te deje pensar con claridad. Pero hay que tranquilizarse y empezar a analizar la situación. Siempre hay solución a las cosas: incluso cuando parece que no. Al final somos todos necesarios pero no indispensables, sin nosotros el mundo rodaría igual y todo seguiría existiendo y las cosas se volverían a asentar y la gente volvería a sonreír. Esto para ser muy pesimista.

Siendo optimista, no hay problema que no tenga solución.

En mi caso ha sido así:

• Cuando eres madre ya casi no tienes tu tiempo, estas dedicada al 100% a tu hijo. ¿Como vas a dejarlo solo una semana? Pues lo dejas. Y tan ricamente se queda con abuelos, padre, tías, primos. Y no les pasa nada. O si, en mi caso tuve la mala suerte de que se me pusiera malo (exantema súbito, esta enfermedad de los niños que no conocía de nada) y a mi vuelta su reacción fue quedarse de piedra, mirarme con los ojos súper tristes diciéndome “¿pero donde estabas cuando te necesitaba?”. Pues no estaba pero no por mi voluntad, así que nos echamos unas lágrimas los dos, nos abrazamos e intentamos recuperar el tiempo perdido. Sin mirar atrás y sin culpabilidad. Aquí no hay culpable, solo hay mala suerte. Y contra esta todavía no he aprendido a luchar.
• Dar el pecho: lo he hecho todo para poder seguir y aquí estamos. Pero claro, la producción no es la misma y hay que tener paciencia. Lo digo más alto HAY QUE TENER PACIENCIA. No obsesionarse y estar tranquila. Para tener mas leche no hay nada (creo algún asesor de lactancia me refute si no es así) que muchas ganas, tranquilidad, paciencia, dejar que el niño vaya haciendo sin forzar, beber mucho y comer bien. Las primeras noches en casa no dormía pensando que no tenía leche suficiente. Esto en 2 días lo tuve que abortar o iba a empeorar mi salud además de no obtener absolutamente nada positivo. Cuesta convencerse, pero puede hacerse. Hay que ser positivos e ir un paso a la vez. Todo se arregla.
• Dejar que la gente se ocupe de las cosas. Soy demasiado activa, me cuesta delegar. Ahora he aprendido como se hace y que se tiene que hacer. Y que a veces las cosas van mejor si sigues consejos sobre como organizarlas y no vas con tus ideas preconcebidas de “como tiene que ser”. Flexibilidad, flexibilidad, flexibilidad. Esto ayuda muchísimo.
• No hay que tener prisa. Todas las cosas requieren tiempo: recuperarse, estar bien tanto psicológicamente como físicamente. Y todo esto no se puede acelerar… o si, con mucho optimismo y tranquilidad. Y sin prisa alguna.

Todo esto lo he aprendido porque 3 personas que me rodean han hecho que me entrara en la cabeza: mi marido Héctor, mi madre y mi hijo (los niños saben enseñarte, lo aseguro).

Ahora mismo puedo decir que sin ellos estaría 1000 veces peor de cómo estoy ahora.

¿Hay algo más importante que tener personas estupendas cerca? No. Seguro que no.

16 days post-op

Han pasado ya 16 días del día de la intervención.

No se si es momento para hacer un balance de todo pero vamos… a lo mejor a alguien le sirve y a mi “chequearme” a ver como estoy me hace bien, voy tomando conciencia de lo que va bien y lo que se tiene que mejorar.

Empezamos con lo que me parece que va muy bien, cosas de las que tenía miedo antes de la operación que no han resultado hasta ahora ser un problema:

• Tenía muchos problemas de equilibrio por el tumor y tenia miedo de que se quedaran conmigo. Y la sorpresa ha sido que no, ahora mismo ando perfectamente y no tengo problemas para girarme etc. Mucho mejor que antes, que tenia que ir constantemente enganchada al carrito.
• Funcionan perfectamente todas mis extremidades.
• La herida no ha sido tan dolorosa, a los 10 días ya me quitaron puntos y grapas y esta en buenísimo estado. No me duele  ni siquiera si duermo con la cabeza apoyada en ella.
• Me bien en general, a veces me canso un poco pero es normal. El único día malo que he tenido (y muy malo) ha sido el 14 de agosto… a urgencia y listo, estaba muy asustada.

Y ahora las cosas a mejorar:

• Mi cara: a ver si es verdad que no necesitaré fisioterapia… no sonrío simétricamente y no puedo levantar la ceja derecha. El ojo se cierra, pestañeo hay lagrimas pero como no cierro tan fuerte como el otro cuando me lavo la cara con jabón siempre me va en el ojo y luego me pica J
• Tengo problemas para dormir: no se si es la medicación que todavía estoy tomando pero no consigo dormir mas de 5 horas por la noche (y alguna media horita durante el día). Esto es una lata… entre el calor, el sueño que no está, que si me quedo mucho rato despierta me entra hambre… vamos, no es nada agradable.
• La oreja derecha…me parece a mí que no volverá a funcionar. Acufenos y ruidos es lo que oigo. ¿Demasiado pronto? Ya veremos. Por lo pronto puedo decir que mejor el silencio, porque estar con este ruido constante es un poco molesto.

Pues esto es todo por ahora.

Todavía estoy esperando que baje un poco este calor tan insoportable… si pudiese bañarme en la playa o piscina lo pasaría mejor, pero estas no son las condiciones ideales.

P.S. cuando tu hijo te llama “mama” por primera vez no hay sensación comparable… J

Definitivamente no ha sido un buen día

Ayer ha sido el peor día de post operatorio que recuerde. El optimismo de encontrarme mas o menos en condiciones igual me ha llevado hacer mas de lo debido o también el hecho de dejar de tomar la medicación ha ayudado… total, que ayer me he encontrado bastante fatal y como estaba muy asustada, me he ido a urgencia al Clinic a que me vieran.

Y eso… entre estar todo el día en el hospital, encontrarme mareada, cansada, dolorida en toda la parte superior del cuerpo, con dolor de cabeza intenso, viendo luces, vomitando y con dolor de estomago… todo esto ha hecho del día un día “NO”.

Ahora estoy mejor, ayer miraron todo lo que podía ser y llegaron a la conclusión que este tipo de malestar aparece en personas como efecto de la retirada de la dexametasona. Me la han vuelto a pautar, con un periodo de retirada mas largo a ver que tal. 

Soy una “caguetis” ayer me he asustado un poco.

Tengo que decir que también el día ha habido notas cómicas: en urgencias entran muchas personas mayores con muchos achaques y una de estas abuela ha preguntado a Héctor “es tu madre?” refiriéndose a mi. Estaba segura ayer tener una pinta horrible pero nunca habría imaginado aparentar 60 y muchos :D

Otra cosilla ha sido pasarme sin beber ni comer nada hasta las 5 de la tarde. Me han entrado ganas de ir al baño, me he arrastrado hasta allí y (por mi alivio) he podido desprenderme de mi vejiga llena… al salir del baño me dicen los médicos “la próxima vez llénanos esto te hacemos un ultimo examen y te dejamos irte a casa”. NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!! No había bebido ni comido nada en todo el día, cuanto tardaría en volver al baño??? Pues nada… ajo y agua (la segunda mas que el primero :D).

Y ahora calma y tranquilidad. Nada de exagerar y mucho reposo.

Se que me odiareis, pero estoy deseando y rezando y encendiendo velas para que cambie el tiempo, bajen las temperaturas unos 4 grados mínimo y llueva un poco.

Aquí lo digo: no voy a pasar más veranos sin aire acondicionado en casa. Normalmente no lo necesito, pero pasar todo lo que me esta cayendo con este calor ha podido con mi férrea convicción en rechazar el aire acondicionado.

Y si, a parte el malestar físico, el coco también me va rápido: que esto no tenía que pasarme, que podría estar en la playa con el niño… pero si sigo así, solo voy a empeorar las cosas y no tengo ni pizca de intención.

Os mando un achuchón sudado.

A casa, preoperatorio y post

Y aquí estamos, de vuelta a casa.

Ha sido largo, duro pero ya ha pasado.

No podéis ni imaginar lo contenta que estoy, tener a todos los que quiero cerca ayudándome y poder estar tranquila.

No se por donde empezar a contar pero quería centrarme sobre unos cuantos temas:

• Preoperatorio y postoperatorio
• Mis amores (Héctor, Adrià, mi madre…)
• Mis sentimientos y sensaciones

Voy a empezar por lo practico contando que ha pasado en el hospital, cuales han sido los controles, atenciones etc. Que se me han practicado en estos días y por supuesto pasando el parte de la operación

Ingreso el día 1 de agosto a las 18:00 en planta de neurocirugía del hospital Clinic de Barcelona. Me operan al día siguiente, entrada a quirófano a las 8:00 de la mañana, salida no se sabe.

Estaba convencida que me darían medicación para dormir pero no fue así, pase una noche bastante mala, preocupada, pensando en el pequeño lejos de mi, con Hector que le constaba conciliar el sueño en el sillón del hospital. Desde la medianoche no podía ni siquiera beber nada, cosa no muy usual ya que bebo mucho agua. Pero vamos, si los médicos hacen algo es por algo así que no me voy a quejar por pasar una nche mala… considerando que llevo 10 meses sin dormir mas de 5 horas seguidas :D

Estuve sacándome leche antes de ir a dormir y al despertarme a las 6,00 antes de prepararme para la operación.

El día 2 de agosto, me dieron jabón especial para lavarme y una bata y gorro de estos verdes transparentes para bajar a quirófano. Muy pronto llegaron mi madre y mi suegro, Héctor ya estaba conmigo.

Me he duchado y preparado. Por fin me dan una pastilla!! Pero pero pero…. Media hora, nada, una hora, nada… y eso cuando hace efecto? Pues nada, que me bajan a quirófano acompañada y yo viéndolo todo: ohh que guay estas lámparas súper grandes, ai madre cuanta gente!! Me empiezan a poner electrodos en la cabeza, me ponen una vía y de repente la neuróloga me dice “voy a apretarte un poco la frente” y recuerdo un electrodo clavado y después nada mas. El vacío.

Mi primer recuerdo de vuelta, después de muchas horas fue la sensación de que me arrancaran tubos de la garganta, pero no estaba despierta.

Me desperté en la UCI donde estaban Héctor, mi madre y mi suegro, que se habían quedado allí todo el día. También JoanRa, al que le debo tanto, se paso y ayudo en la espera. Eran las 22 horas. Había entrado a quirófano a las 8. Se ve que me he despertado bastante rápido del anestesia.

Empiezo a comprobar funciones vitales:

• Pies, bien
• Piernas, estupendo
• Manos, fenomenal
• Brazos, fantástico
• Boca: la puedo mover
• Ojos los puedo cerrar y abrir los dos y puedo lagrimar un poco!!

Me dan el parte de la operación: 12 horas de quirófano, todo ha ido bien, tengo un poco de debilidad facial que se ira recuperando, el nervio facial según el neurocirujano estaba ya un poco salido de la vaina por la presión del tumor, noto mejoría en cuanto tener la cara dormida, ya no me noto tanto la boca y la media cara dormida. Me han dicho que en los potenciales evocados veían que iban mejorando cosas a medidas que iban eliminando el tumor…

Lo único negativo? Que no me he quitado a Willy de encima del todo. Era bastante grande y había una parte pegada a los nervios y al tronco cerebral que el neurocirujano no ha querido tocar: ha dicho “puedo hacer más daño yo en 5 minutos que lo que queda de tumor en 1000 años”. Honestamente? Si el cree que es lo mejor yo no me pongo ni siquiera a discutir. Solo me inquino y agradezco todo el trabajo que ha hecho conmigo. El neurocirujano es el doctor Juan Jose Gonzalez, del hospital Clinic. No encontrareis mucho en Internet  pero por el trato recibido y como han ido las cosas hasta ahora puedo decir que ha sido una elección estupenda. Además es un tipo muy tranquilo, en ningún momento me ha asustado, siempre me ha explicado las cosas bien y claras… vamos, habría que tener muchos mas profesionales como este señor y todo el mundo viviría mas tranquilo. Ahora, tendré que controlarme periódicamente, si ven que el tumor de alguna manera empieza a molestar otra vez, se podrían aplicar sesiones de radio cirugía. No quiero pensar ahora en esto, prefiero enfrentarme a una cosa a la vez. Ahora toca recuperarse.

Tenían que dejarme 24 horas en la UCI pero me dijeron “estas demasiado bien para estar aquí”. A las13 horas del día 3 de agosto ya estaba en planta. Me quitan la sonda naso gástrica (me han explicado que sirve para mejorar las condiciones del estomago en este tipo de intervenciones y que igual me ahorraría las molestias del post anestesia… la verdad? Ni nauseas, ni vómitos he estado súper bien). Medicación, intento comer algo. Trago algo de sopa y crema de verdura… como noto los sabores!! Ya no tengo tanta parestesia a la boca.

Veo en el espejo que tendré que trabajar músculos de mi cara… ya me veréis los meses que vienen haciendo caras raras.

El neurocirujano me comentó que el oído derecho estaba peor de lo que pensaba, han limpiado y no puede decir si algo se conservará o no. Yo lo daba por perdido, además ahora mismo no noto nada, solo algún acufeno, como sonidos de grillos o de maderas que se rompen. No me obsesiono, si tiene que volver algo volverá y si no ya me apañaré con los otros sentidos que tengo.

Y nada, empieza la recuperación.

Equilibrio bien, no tengo mareos ni inestabilidad.

Tengo hambre, cosa buena, mi cuerpo contesta y quiere recuperarse.

A todo esto en cuanto he podido he empezado a sacarme leche otra vez. Muy poca, casi nada pero por algo se empieza. Y yo no quiero dejarlo correr, haré todo lo que sea en mi poder para que Adrià vuelva a tener teta (si quiere, que si no quiere se las dejo a Héctor que también sabe usarlas muy bien).

Me han operado el día 2 de agosto. El día 7 de agosto me hacen una resonancia de control y me dejan salir porque todo esta bien.

Tendré que ir a quitarme las grapas la semana que viene y volver al medico los primeros de septiembre. Ya os comentaré que tal.

Ahora mismo no se que mas contar, ya estoy cansada y hace mucho calor creo que me voy a tumbar.

Los agradecimientos. Pero vamos, de todo corazón.

Héctor, sin ti no existo.

Adrià, eres un regalo.

Mamma, si puo essere piu importante?

JoanRa, gracias por estar alli.

Toni, Rosa mil gracias por todo.

Irene, Lia, Tania, Mary, Chiara… grazie mille per pensarme.

Señores de Terrassa: Hualde, Marti, Santi y Ester gracias por animarme.

Isa, Victor gracias por los animos y por estar.

Irene, Jordi, gracias por estar y pasar parte.

Orestes, Ines, Eva, Alvaro, Albert, Anabel, Sonia, Jordi, Rocio, Javi… todos, todos los chicos maravillosos de este grupo. Gracias.

Amigos de fuera…. Gracias a todos.

He recibido tantas muestras de cariño que no puedo hacer una lista exhaustiva y estoy tan cansada ahora mismo que tampoco puedo devolver las llamadas… pero gracias, de todos corazón.

Y gracias a los profesionales que me han atendido. Han sido estupendos.

Mañana más.

anto