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lunes, 5 de marzo de 2018

NO NEWS… GOOD NEWS?


Hola a todos, hace más de un año que no digo nada.

La verdad es que todo iba muy bien, hasta principios de verano del 2017. 

En aquel entonces empecé a notar una molestia en la media cara “dormida”. Esta molestia poco a poco fue creciendo, llegando a ser dolor intermitente e influyendo también sobre el ojo derecho (molestias al cerrar/abrir).

Sobre octubre, me hicieron una resonancia urgente de control (justificada por la sintomatología) y vieron que no había cambios en los restos de tumor. Por un lado una buena noticia (eso significa que por ahora no hay crecimiento) y por el otro una mala noticia (porque el dolor del trigémino es complicado y molesto).

En febrero me hicieron otra resonancia. De nuevo ningún cambio.

Me han propuesto tomar pregabalina (https://es.wikipedia.org/wiki/Pregabalina) para intentar contrarrestar el dolor/molestia del trigémino (mas información sobre dolor neuropático https://es.wikipedia.org/wiki/Dolor_neurop%C3%A1tico )… pero después de leer el prospecto, he decidido no tomar este medicamento (aún no se lo he dicho al neurocirujano :D, después de hablar con él me había convencido, pero una reflexión y análisis más profunda me han hecho cambiar de idea).

Básicamente una de las reflexiones ha sido “me ha tocado una enfermedad que toca a menos de 1 sobre 100.000 … quieres que no me toque uno de los efectos indeseados listados cuando hay algunos que tocan a más de 1 personas sobre 10?”.

También ha sido evaluar si me merecía la pena el efecto indeseado o aliviar la molestia… la molestia ya la tengo y poco a poco estoy intentando acostumbrarme, el efecto indeseado es totalmente nuevo e implicaría acostumbrarme a una situación nueva desde cero.

Sin duda me merece más la pena fumarme un porro de vez en cuando, si esto se vuelve insoportable.

Mientras tanto… he empezado entrenamiento de fuerza, a ver si sirve de algo como automedicación.

Aquí andamos. J

domingo, 26 de febrero de 2017

ITV...

¡¡Hola a todos!!

Han pasado más de 6 meses y… estoy aquí otra vez.
He pasado mi ITV semestral y tengo una buena noticia y una mala… no sé cuál es la buena y cual la mala… leedlas y decidid vosotros que sois muy sabios!

LA BUENA

Los restos de tumor no crecen. Todo está estable. No se aprecia ningún cambio en mi cabeza, todo está congelado. Petrificado. Fosilizado.

LA MALA

Que si sigo a este ritmo de actualización del blog o sea, si espero las visitas de control para actualizarlo, no sabréis nada de mí en 1 año. El neurocirujano ha dicho que todo parece tan estable que podemos pasar de hacer el control semestral a anual.

He dicho antes que no sabía cuál era la buena noticia porque podríais verlo de la siguiente manera: ¡si las actualizaciones del blog coinciden con los controles anuales solo sacaré una parrafada anualmente!

Entonces. ¿Cuál es la buena noticia?

Sigo con los mismos problemillas (benditos problemillas):
Los síntomas siguen siendo los mismos:
  •         Tic en el ojo derecho
  •          Media cara dormida (intento calentar mucho especialmente antes de cantar))
  •         Falta de equilibrio
  •          Audición en “mono” (me han hecho una audiometría bien hecha y he perdido totalmente la audición del oído derecho. Parecía que quedaba algo, pero era porque el sonido se transmite por los huesos del cráneo. Si se aíslan bien los oídos realmente no me queda nada de audición en el derecho)

Este año, no se si debido a la suerte, no he cogido ninguna enfermedad tipo gripe etc. Solo algún constipado, moquitos y un poco de tos. Lo único diferente que estoy haciendo respeto a los otros años es complementar de vitamina B12 y D.

Según recomendaciones basadas en estudios recientes, hay que complementar de vitamina B12 si llevas una alimentación vegana (mi caso) o vegetariana y todo el mundo debería hacerlo (independientemente de la alimentación) a partir de los 50 años de edad. Para saber más: http://www.dietistasvegetarianos.com/2013/05/la-vitamina-b12/ .

Sobre la vitamina D, es importante también complementar en las temporadas de poca exposición solar. Para saber más: http://www.muscleblog.es/2013/06/deficiencia-epidemica-de-vitamina-d-salud-cardiovascular-cancer-funcion-neuromuscular-neurologia-dolor-cronico-inflamacion-e-inmunidad/ .


¡Un abrazo a todos!

martes, 26 de julio de 2016

No news… good news!

Hola a todos, hace mucho que no actualizo.

Realmente no he tenido nada que decir.

He hecho la resonancia de control, un poco más espaciada respeto a las demás por cuestiones organizativas y no hay cambios. Todo sigue estable. Mis restos de tumor no desaparecen, pero tampoco crecen. Y esta es buena noticia.

Me harán otra resonancia de control en enero.

Los síntomas siguen siendo los mismos:
  •          Tic en el ojo derecho (a veces no lo noto… por costumbre :D)
  •          Media cara dormida (intento calentar mucho especialmente antes de cantar… aunque a veces va como va… :D)
  •         Falta de equilibrio. Cuando estoy cansada es más fuerte de lo normal, pero es otra cosa con la que estoy aprendiendo a convivir. ¡Estar borracha me sale gratis!

Así que nada. Todo normal, dentro de lo que cabe.

Contenta porque puedo seguir con mi vida, aunque hay cosas que cuestan. Hacer deporte por ejemplo… ya no apetece salir a correr. Pero nadar si es una opción. O lo es pasear a perros de la Protectora… de hecho os animo a que lo hagáis: ¡haréis dos cosas buenas en una!


Hablamos pronto y pasad un feliz verano!

miércoles, 6 de enero de 2016

Cierre spAm de Mataró: preguntas



Hola a todos, como podréis ver por el título de esta entrada, hoy no estoy aquí para contaros sobre cómo van mis cosas (que por cierto, van como siempre, no hay variaciones), si no para explicaros algo grave que está pasando en mi ciudad, Mataró.

Si, una protectora de animales domésticos. spAm (Societat Protectora de Animals de Mataró). Los recogidos en Mataró. El CAAC de Carrer Galicia. Pues el Ayuntamiento ha decidido:

  1.  Cerrar el servicio
  2. Que los perros se vaya al CAAD Maresme, un centro de acogida de animales en Argentona
  3. Pagará al CAAD Maresme lo mismo que está pagando ahora a la spAm para el centro del Carrer Galicia
  4. Tienen 80 días para desmantelar el centro, porque hay un plan de urbanización que prevé hacer otro uso del terreno….

Ehmm… ya. 


Ya veréis que es un largo bla bla bla diciendo que han avisado incluso un mes antes de plazo para dar aviso de cierre etc. Sabemos perfectamente que un despido no te sienta mejor si te lo anuncian un mes antes. Especialmente si durante muchos años te has dejado la piel haciendo tú trabajo.

La spAm en su web y en su Facebook está publicando cada día una cuenta atrás explicando lo que queda pendiente de aclarar y como está yendo el proceso: http://www.protectoramataro.org/ca/historia/80-dies


Y ahora vamos a hablar de las preguntas que tenemos todos los trabajadores, voluntarios, simpatizantes, ciudadanos sobre el cierre de “la perrera de Mataró” (que no es una perrera, es una protectora, dejémoslo claro. Sacrificio cero, gran trabajo diario para preservar y cuidar).


  1.  En el CAAC Mataró ahora mismo hay 50 perros y 70 gatos. Los quieren llevar en un CAAD (gestionado por gente muy buena, voluntarios impecables… solo tengo palabras de elogio para ellos) que es gestionado por el Consell Comarcal del Maresme y como podréis ver por su misma web tiene “69 boxes per a gossos i 36 per a gats”. O sea 69 boxes para perros y 36 para gatos. Quiero que me expliquen bien cómo van a caber 50 perros más en 69 boxes que ya están ocupados además. Que me lo expliquen, que no lo entiendo.
  2. La spAm tiene un servicio de asistencia veterinaria de 24h 365 días al año. ¿Van estos animales a tener el mismo servicio allí donde quieren llevarlos? Es muy importante, ya que muchos de estos animalitos llegan al centro víctimas de un atropello o de violencia sobre los mismos y necesitan asistencia inmediata y continua. ¿Van a tener el servicio de veterinarios 24h 365 días al año? ¿Cuáles son los términos del servicio?
  3. En el CAAC Mataró hay una nursery de gatos (para que lo sepáis esta gente tira adelante camadas enteras de gatitos que llegan abandonados al refugio o que son encontrados en contenedor de la basura con la ayuda de los voluntarios y los mismos trabajadores). ¿Qué pasa con la nursery? ¿El Ayuntamiento dará a la spAm los medios económicos para llevarse está parte fundamental del centro a otro sitio? ¿Qué pasará con las camadas de gatitos? ¿Acabaran muertos sin que se haga nada?
  4. En el CAAC Mataró también tienen una nursery de perritos. La misma pregunta de antes. ¿Qué pasará con la nursery de perritos? ¿Dará el Ayuntamiento el dinero para que se traslade a otro sitio? ¿Tiene el CAAD Maresme el mismo servicio?
  5. En el CAAC Mataró resulta que también tiene quirófanos y centros de cuarentena por los animales. Y se han construido durante estos años con el dinero (poco) que llega del mismo Ayuntamiento, pero también de padrinos, donantes, campañas organizadas por la misma spAm. El Ayuntamiento pagará para trasladar esto, ¿verdad? Es lógico, ¿no?
  6. En el CAAC Mataró también hay una colonia de gatos ferales (salvajes) que la spAm creó respondiendo a un requerimiento específico del Ayuntamiento, ya que habían gatos malviviendo en escuelas, residencias de ancianos de la ciudad y pidió a la spAm de hacer algo para que dejasen de estar sueltos y “molestar”. Y las spAm los recogió, cuidó de los enfermos, los esterilizó y creo la colonia en el centro del Carrer Galicia. ¿Señores del Ayuntamiento, que vamos hacer con la colonia? ¿Esperamos a que las máquinas de trabajo de la constructora que tiene que urbanizar la zona les mate?
  7. La spAm también cuida de las colonias de gatos salvajes de la ciudad de Mataró. El Ayuntamiento les ha dicho que pueden seguir cuidando de ellas (si presentan el proyecto que tienen para hacerlo). Esto no va a ser un problema pero… ¿van hacerlo gratis? ¿O sea sin tener fondos para alimentar, cuidar, esterilizar estos gatos? Porque está claro que los 126.000 euros que anualmente en Ayuntamiento daba para el CAAC Mataró irá al CAAD Maresme que no tiene encargado este trabajo. ¿Qué pasa, que hacer todas estas cosas no tiene coste? ¿O implícitamente están imposibilitando el trabajo y les da igual lo que le pueda pasar a estos gatos?
  8. Vamos con los voluntarios. En 3 meses no podrá ir más a la protectora a prestar mis manos para ayudar. Tendré que ir a Argentona. ¿Tiene el Ayuntamiento pensados unos cupones de gasolina gratuitos para los voluntarios para que podamos llegar a Argentona y ayudar allá?
  9. ¿Qué PASARÀ CON LOS PUESTOS DE TRABAJO DE LOS TRABAJADORES DE LA SPAM? ¿LOS DESPEDIS? ¿A GENTE QUE SE DEJA EL ALMA PARA LOS ANIMALES?
  10. ¿Qué pasa con el CAAD Maresme? ¿Contrataran allí a gente para paliar los efectos de la sobrepoblación que tenéis intención de causar en el centro?

Como veis, son preguntas sin respuesta que NECESITAN una respuesta porque, aunque “solo” sean perros y gatos, como alguien podría pensar, son seres vivos que sienten dolor, tristeza, felicidad, miedo. Como nosotros. Como la gente del Ayuntamiento que ha tomado esta decisión. 

Y seguro que hay mas preguntas y me las estoy olvidando… ah si!!

SEÑORES DEL AYUNTAMIENTO, ¿COMO PUEDE SER QUE DIGAIS QUE QUEREIS GESTIONAR MEJOR LOS RECURSOS DE TODOS CUANDO VAIS A DAR LOS 126.000 EUROS A OTRO CENTRO PARA HACER EL MISMO TRABAJO QUE SE HACIA AQUÍ EN MATARO?

¿COMO PODEIS DECIR QUE, DE REPENTE, LAS INSTALACIONES NO ESTÁN A NORMA SI NUNCA EN EL PASADO OS HABEIS INTERESADO DE ACTUALIZARLAS Y MEJORARLAS?

Otro tema, Cal Pilé. Desde el Ayuntamiento dicen que la spAm no cierra, simplemente dejará de dar servicio en Carrer Galicia, los animales de Mataró se llevan a Argentona y la spAm seguirá gestionando el refugio de Cal Pilé. En Cal Pilé se recogen animales de otros municipios que tengan contractado el servicio (recordemos que es obligatorio para un Ayuntamiento tener un servicio de recogida y cuidado de animales). Y no tienen gatera. El ayuntamiento dice que “da permiso” para construir una allí. ¿Da permiso y dinero para hacerlo? No lo han dicho.

Y recordemos que el centro de Cal Pilé fue construido y cedido a la spAm de Mataró por el Ayuntamiento hace años para limpiar el nombre del mismo porque en Mataró, en la perrera municipal SE QUEMABAN ANIMALES VIVOS. Qué bonito, ¿eh? Un enlace, para que recordéis todos el HORROR del año 2000:


Lo que habría que decir es que hay otros planes para el terreno, que ya se habrá vendido o dado en gestión, vete a saber. Y que os queréis quitar la spAm de en medio porque molesta. Pero esto suena muy mal, ¿verdad?

Pues que sepáis que ya hemos alcanzado 17.000 firmas en 8 días y que no dejaremos que hagáis todo este estropicio simplemente porque “tenéis planes”. 

Nosotros también tenemos planes. Y en ellos entra tener protectora en Mataró.

Ellos no tienen voz. Pero hasta que pueda hablar, tienen la mia.

sábado, 3 de octubre de 2015

Lost Star




Ha pasado mucho tiempo no por un descuido si no porque no quería decir nada. He estado con el corazón encogido todo este tiempo.


En marzo me hicieron la resonancia de rigor y quería actualizar con los resultados pero… cuando fui al médico a verlos parecía que se apreciase un crecimiento del bicho de 2mm. Imaginaos cual fue mi reacción en recibir la noticia. Dije en la consulta en lágrimas “estoy hasta los cojones”.

Desde hacía unos meses, notaba un cierto empeoramiento en los síntomas: media cara más acolchada, media lengua más dormida, más inestabilidad… pero decía a mí misma “bha no pasa nada, igual es la temporada, igual tengo que descansar más, igual…” y cuando vi los resultados de la RMN conecté las dos cosas: crecimiento=más síntomas.

El médico, como siempre, fue un ángel: “noo es que te han hecho la resonancia con una maquina diferente, igual no tenías la cabeza en la misma posición y por el corte parece que los restos han crecido…” y a esperar 6 meses más, hasta el 22 de septiembre para la siguiente prueba que confirmaría el terrible diagnóstico.

Y han pasado los 6 meses. Meses de infierno. Para mí y para mi familia. He estado mucho más nerviosa, una maldita histérica con ellos, una persona horrible. 

Y me han dado los resultados el otro día: “tranquila, no hay crecimiento”. Una fantástica noticia. Que ha hecho que recayese sobre mí todo el peso de lo horrible que he sido en la última temporada.

¿Para que todo el nerviosismo? ¿Para que los gritos? ¿Para que desear no ver a nadie y estar en paz? 
¿Para qué?

Para nada.

NADA.

¿Y si hubiese sido verdad? ¿Y si el tumor estaba creciendo? Hubiese perdido unos meses para vivir y disfrutar.

Soy idiota. Y os lo digo. Os lo digo porque quiero que no cometáis mi error. Da igual lo que pase, hay que vivir y disfrutar y estar cerca de los que más os quieren. Llorar no sirve de nada. Salir y que te dé el sol y sentirte bien sí. 

¿Y los síntomas?

Si, van a peor. Si, se me cae la babilla en la parte derecha cuando canto (para las del coro de Gospel y para mis compañeras de mrKeaton, mejor me pongo a la derecha así no os salpico: D). Sí, tengo la cara más dormida y la media lengua hecha una mierda, incluso me muerdo. Sí, me noto el ojo más raro. Y sí, tengo más inestabilidad. ¡Pero no pasa nada! El tumor no está creciendo y eso es lo importante. 

¿Qué puede ser? Buff hay muchas posibilidades:

  • La radio: está matando células. El efecto de la radio puede ser a largo plazo. Incluso hay gente que se ha quedado con parálisis facial por esto. Confiemos que no pase.
  •  El nervio: en la operación ya estaba fuera de la vaina por la presión. O sea, ya estaba dañado. Puede ser que se haya vuelto “vago”. No pasa nada, ya lo haremos despertar a ostias y si se queda así paciencia.
  • El cambio de alimentación: ¿os he dicho que empecé con el vegetarianismo para después volverme vegana? Si lo decís a vuestro medico es genial, porque os hará todos los análisis posibles e imaginables. Pues me encontraron falta de vitamina D (que integré, pero no es tema de alimentación, aquí el tema es salir y tomar el sol). Y ahora vamos a ver como estoy de vitamina B12, que es la vitamina que necesitamos para mantener nuestros nervios sanos y yo (antes incluso de volverme completamente veg) hacía años que comía carne muy de vez en cuando. Puede ser que esto combinado con un nervio dañado por el tumor llevase a los síntomas que comento. Solución: como no quiero volver a comer carne, pescado, huevos y leche nunca más he empezado a tomar integradores. Y es divertido porque en este caso integrar es como “ahhh integras por dios” pero en cambio si quieres perder peso es normal substituir la comida normal con cosas raras. Así que nada. No pienso volver atrás en esto. Siempre adelante. Atrás ni para tomar impulso.

Nada. Control en 6 meses más y si me noto algo raro ir antes a la consulta. Mientras tanto a estar tranquila y vivir.

¿Lo entendéis? ¡Todos! A estar tranquilos y vivir. Que son dos días.