Traducir

viernes, 8 de febrero de 2013

Día #13 (15 days left)



Pasan los días y mi jornada sigue igual: despertarse pronto, plantarse en el Vall d’Hebron, hacerse el tratamiento y volver a casa. Así se me va toda la mañana.

En la sala de espera conoces a gente que te cuenta su historia. Cada historia es diferente pero el drama es el mismo, en mayor o menor medida. Me he cruzado con una señora mayor, de 74 años que tiene lo mismo que yo. El suyo es mas pequeño y han optado por hacerle radio y no operar porque como el tumor es de crecimiento lento y vista la edad de la señora y las complicaciones de una intervención… es complicado, pero hay que tomar decisiones sobre un tratamiento u otro teniendo en cuenta muchas variables.

Es complicado el trabajo de un medico. Tomar decisiones. Y a veces no hay decisiones buenas o malas, solo hay decisiones meditadas y estas suelen ser las mejores.

Sigo igual, muy cansada y con pinchazos en la parte derecha de la cabeza, especialmente a la tarde/noche. Nada que no se pueda soportar, por lo menos hasta hoy.

Y ahora un descanso, el fin de semana. Bien.

La semana que viene puede que salte dos días ya que me han comentado que toca la revisión anual de la maquina. Que mala suerte, tenia que pillar justo la revisión y alargar de dos días el tratamiento…

Os parecerá raro pero me apetece quitarme de en medio esto cuanto antes.

Nada mas por aquí… el peque sigue creciendo, el sol sigue saliendo y poniéndose y yo sigo en pie. 

Continuará…

9 comentarios:

  1. He dado con tu interesante y apasionante blog. En abril del año pasado me detectaron a "Braulio" (fue el nombre que le puso un buen amigo mío), y me operaron en junio en Madrid. Tras la operación, se me ocurrió crear una página en Facebook, a la que he llamado "Neurinoma España". He enlazado allí tu blog. Muchas gracias por contar tu experiencia. Cosas así hacen mucho bien.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Anonimo!!! LAstima que no me hayas dejado tu nombre... os busco en Facebook ahora mismo y gracias por leer! Espero que sea util para alguien!

      Eliminar
  2. Hola Antonietta.Lo primero de todo darte la enhorabuena x tu blog y sobre todo por tu mejoria y animo. Acabo de encontrar tu blog a traves d neurinoma España y me ha servido de muxo ya q ai me detectaron el dixoso bicho hace 20 dias. Como te imaginaras estoy muerta de miedo y rabia a la vez pero leyendo tu blog me he dado cuenta q hay q coger el toro x los cuernos como se suele decir , y tirar pa lante q hay cosas peores en la vida.Espero q te vaya fenomenal la terapia y puedas seguir haciendo tu vida como hasta ahora y sobre todo disfrutando de tu hijo. Un abrazo enorme. Eva

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Eva,
      pues vaya lo siento mucho. Entiendo como te sientes porque ya he pasado por alli. Muchos animos, hay vida despues del diagnostico! Lo mas importante es enfrentarte a ello con buen animo y ganas de tirar adelante. Espero que mis chorradas hayan sido utiles y aquí estoy por cualquier cosa: desahogo, dudas, animos.
      Lo dicho, muchos animos! Un beso!

      Eliminar
  3. Hola Antonietta,,, soy este % de gente con enfermedades raras, o eso se dice no?? a pesar de que yo tambien creo que de cada día somos mas en sufrirla, me refiero a tener un neurinoma, al que yo llamo "el okupa" porque nadie le había dado permiso para instalarse. He llegado a ti por la pagina del Facebook "neurinoma España" en la cual he podido leer casos de gente muy luchadora (todos), yo llevo con el okupa unos 3 años... media 1.6 digo media porque porque ahora estoy esperando el resultado del TAC, porque estoy en compás de espera para su evolución, porque en mi caso tenia el otro oído con problemas de audición y optaron en ponerme primero un Implante Cloquear, de esto hace ahora un año, y bendecida la hora porque el oído del Okupa esta casi kaput, y por esto no me han hecho una RNM, si no un TAC, pero vamos que me temo que de esta no me escapo, sintomas: perdida muy pronunciada de la audición, acufenos, inestabilidad, pero puedo hacer vida normal, trabajo, conduzco, cuido de los nietos ( mi mayor gozo) etc.. sobre todo cuando voy de noche por la calle es cuando hago algún ziz zaz, vamos como si me hubiera tomado algunas cervezas (yo no bebo) en fin el día 7 tendré los resultados....

    Me ha gustado el poder leer todas tus sensaciones, que todavia estas pasando por ello, pero con tu fuerza de voluntad y animo, seguro que saldrás airosa de ello... muchas gracias, seguire leyendo tus vivencias... Y que niño mas precioso tienes... ahhh se me olvidaba,,, tengo 62 años....
    Un abrazo..... y un petonet.... gross....

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Rosa,
      gracias por leerme. Espero que lo tuyo siga sin evolucionar y no tengas que pasar por radios/operaciones.
      Muchos animos, esto es duro pero si queremos nada nos parará!
      Aqui estamos por cualquier cosa!
      Un abrazo

      anto

      Eliminar
  4. hola, me llamo SYlvia , soy de lanzarote, tgo 38 años y el pasado 27 de diciembre, me hize una resonancia pues se me adormecia el lado derecho de la cara, total resultado de la resonancia, neurinoma del acustico, me dio un patatus alli mismo , y un miedo , una depresion , vaya lo normal, tgo un niño de 4 años y solo pienso en el , pues tgo tanto miedo a que me pase algo , el neurinoma mide 3 cm con lo que la cirugia en mi caso es la opcion,x donde vivo me toca el hospital de gran canaria el negrin, el neurocirujano que me vio me dijo que pa marzo nos veiamos con lo que doy x hecho qe en ese mes sera la cirugia, ya me han heho las pruebas preoperatorias... igualmente desde ese dia que me diagnosticaron el, tb me dijo ke intentaria kitarlo todo o lo maximo posible sin tocar el facial , xke soy una tia joven y el resto sino lo podia eliminar aplicaria radiocirugia ,a partir del dia ke me hize la resonancia es cuando me di cuenta realmente de la perdida de audicion del oido derecho, antes no fui consciente, o x lo menos yo no me habia percatado, soy una tia vital activa, practico natacion en aguas abiertas, en mar, surfeo tb, este finde semana surfee desp de dos meses, no xke me sintiera fisicamente mal antes sino xke no tenia ganas de naa , super triste y dejando pasar la vida delante de mis narices,quiero seguir viviendo ,ver crecer a mi hijo de 4 años ke es lo unico ke me importa y vivir...! tgo miedo a la operacion , creo q es normal, tgo miedo a las secuelas, a no hacer mi vida normal despues y no poder atender a mi hijo, ahora mismo , mis sintomas son perdida de audicion de ese lado aunq oigo de momento algo, adormecimiento del lado decho a veces lo noto mas a veces menos, y a veces siento inestabilidad no al caminar sino cuandgo dijo la mirada ,... sigo trabajando y puedo hacer vida normal x ahora!espero qe me hayas leido y me puedas aconsejar y ayudar. mi correo es salitrepower@hotmail.com
    abrazo desde las islas!

    ResponderEliminar
  5. Hola Sylvia,
    te envio un correo en cuanto mi peque me deje un ratito libre. Solo decirte que mucha fuerza. No te vas a morir de esto y los efectos no deseados se puede intentar controlarlo o paliarlos.
    Te escribo pronto. Un abrazo grande

    anto

    ResponderEliminar
  6. Hola Silvia.... mucho animo y fuerza... los primero momentos del diagnostico son horripilantes, parece que le mundo se derrumba a tus pies, pero luego ya te haces a la idea... eres joven, sois mas fuertes, asi que no desesperes que saldrás de esta, tienen un peque por el que luchar y pienso que el estado de animo es lo que prevalece, ya nos seguiras contando!! un abrazo fuerte desde otra isla...

    ResponderEliminar